Pubblico volentieri questa mail di Elisa sugli spasmi affettivi perché è un argomento, forse, ancora poco conosciuto.
A me è capitato solo una volta con Matteo quando era molto piccolo ed è una sensazione terribile. Non riprendeva più a respirare, agitava le braccia come a chiedere aiuto ed era cianotico, ma non ha perso conoscenza (senza sincope vasovagale, dunque).
Poi qualcuno mi ha insegnato a soffiargli in faccia e la seconda volta che è capitato, in questo modo (empiricissimo) sono riuscita a fargli riprendere il respiro immediatamente.
Ricordo che la sezione in cui pubblico le lettere si chiama “Scritto da te” ed è dedicata a chiunque abbia voglia di raccontare qualcosa, condividere la sua storia, ascoltare le altre mamme su un determinato argomento, sfogarsi, gioire.
Ciao Silvia,
ti scrivo perché da un po’ di tempo mi sono imbattuta nel suo blog e lo trovo UTILE, DIVERTENTE, EMOZIONANTE E VERO!
E così ti illustro una situazione relativa alla salute dei nostri bambini, valuta tu come meglio credi se ritieni possa essere interessante anche per le altre mamme che ti seguono.
Ho deciso di raccontare qui una “brutta” esperienza che mio marito ed io abbiamo vissuto con il nostro bimbo; nonostante io avessi letto libri su libri, giornali su giornali non ho mai trovato informazioni relative a quello che ci stava succedendo ed è per questo che ho deciso scriverti questa mail affinchè possa magari essere di aiuto ad un genitore spaventato come sono stata io.
Simone aveva poco più di nove mesi ed è successo che una sera mentre stava gattonando è scivolato, si è spaventato e stava per mettersi a piangere ma…passa un attimo passa un altro e lui continua a trattenere il fiato: avete presente quell’attimo di “carica” che prendono i bimbi prima di scoppiare a piangere disperati? Ecco, per lui quell’attimo è stato lungo lungo lungo e il pianto non è mai uscito, tant’è che è diventato pallido, gli si sono irrigiditi gli arti ed è svenuto. Abbiamo provato a scuoterlo a “schiaffeggiarlo” per farlo riprendere e dopo un po’ (e davvero non so dire quanto, sarà stato un minuto ma per noi è stata “una vita”) si è ripreso ed ha iniziato a piangere disperato.
Chiamo una pediatra e mi dice che se non ha avuto convulsioni non è nulla, magari è successo perché era raffreddato e non riusciva a respirare; il giorno dopo vado dal suo pediatra e mi dice di non farci caso.
L’episodio purtroppo si ripete di nuovo dopo un paio di mesi: sempre in occasioni in cui accade qualcosa che lui non si aspetta e lo spaventa. Finalmente riesco a cambiare pediatra e racconto la cosa alla nuova dottoressa che mi dice che si tratta di SPASMI AFFETTIVI di non preoccuparmi, capita di frequente e non ci sono problemi per il bambino basta spruzzargli dell’acqua in viso e cercare di farlo riprendere dallo svenimento.
Ecco una definizione medica del fenomeno:
“Gli spasmi affettivi sono “innocui”, ma estremamente diffusi, perché li manifesta il 5% di tutti i bambini, cioè, in pratica, 1 ogni 20, perciò, in ogni classe di scuola, almeno un alunno ha avuto simili episodi e in Italia ogni anno li presentano circa 70.000 bambini. Non ci sono differenze, cioè maschi e femmine hanno la stessa probabilità di presentare gli spasmi affettivi, l’inizio è fra i 6 e i 12 mesi, sono più frequenti fra i 12 e i 18 mesi, si presentano in media una volta alla settimana, ma il 30% dei bambini cioè 1 ogni 3 ne presenta uno o più ogni giorno. In un caso su 3, anche il padre o la madre, da piccoli, avevano avuto spasmi affettivi. Non si presentano più fra i 37 e i 42 mesi; al massimo entro i 7 anni.
Tutto inizia con un pianto vigoroso, così intenso che il bambino ha espulso tanta aria che si trova quasi “bloccato” per cui non riesce a riprendere fiato, e l’organismo resta senza ossigeno, il sangue non arriva al cervello e per un attimo il bambino perde conoscenza: 1 bambino ogni 8 ha convulsioni anche se di breve durata, mentre la maggioranza resta immobile, senza fiato, talvolta in posizioni strane, soprattutto degli arti. Il battito cardiaco si riduce notevolmente, a volte anche si arresta, comunque sempre per un periodo inferiore a un minuto. In genere la pelle diventa cianotica, cioè bluastra ed è la forma di gran lunga più frequente. In questo caso il pianto è provocato da un rimprovero dei genitori o, comunque, da un’arrabbiatura, cioè da una situazione emotiva. Se, invece, il pianto è provocato da un dolore intenso, la pelle può divenire pallida. In entrambi i casi, dopo pochi secondi, che, però, per i genitori sembrano interminabili, il bambino riprende a respirare, arriva nuovamente l’ossigeno al cervello e tutto si risolve senza danno.”
Ora questi episodi continuano a ripetersi circa ogni due mesi in occasione di spaventi, di rimproveri troppo violenti e di situazioni per lui inaspettate, soprattutto in momenti in cui è particolarmente vulnerabile (spunta un dente, dopo la vaccinazione, quando è particolarmente stanco), noi abbiamo imparato ad affrontarli anche se ogni volta ci ritroviamo anche noi pallidi e tremanti dopo l’ennesima crisi.
Ovviamente non ci siamo accontentati di quanto ci ha detto la pediatra, né di quello che abbiamo trovato su internet, siamo andati da un neuropsichiatria infantile e gli abbiamo fatto fare un elettroencefalogramma: confermato tutto ok!
Ora siamo sicuramente più tranquilli perché nonostante la “tragicità” delle crisi siamo certi che non ci siano conseguenze per lui e aspettiamo che arrivi quel benedetto momento in cui troverà altri modi di reagire agli spaventi e ai traumi.
Grazie per l’attenzione e complimenti per il tuo sito!
MammaEly
Siti utili
Mamma e papà
Bimbi in salute
Femmemag
Medicina Salute
Medline (ingl)
WebMD (ingl)
Pediatrics About (ingl)
Dr Greene (ingl)
The New York Times (ingl)
Lettera di una mamma – Aspetto un maschietto
Il bullismo si nutre del silenzio
Due storie di allattamento
LETTERA DI PAOLA – IL MIO BAMBINO VIVE PER DUE
Ciao sono ancora scossa. Il mio Gioele 9 mesi è da quando è nato che soffre di spasmi affettivi. In questi mesi dal trattenere il fiato, diventare cianotico e accasciarsi, è passato allo svenimento e da sta sera, ma spero non ricapiti, da una sorta di scosse del corpo, degli arti, della bocca che ancora ho le lacrime che scendono al solo pensarci.
Ho chiamato subito il pediatra che mi ha chiesto fra le varie cose se secondo me mentre scattava mi riconosceva..credo di si ma in fondo non lo so, so solo che sono spaventatissima.
Conosco anche la causa e sono i denti che stanno uscendo perché giocava con un giochino e si vede ha toccato proprio la punta del dentino che sta uscendo e da li l’inferno.
Adesso dorme ma ci ha messo un po’ a riprendersi.
Non so sono combattuta, stremata, spaventata..provo ogni volta a soffiargli in faccia ma se deve fare lo spasmo lo fa e basta raramente sono riuscita a bloccarlo perché come dicevano altre mamme: accade tutto molto velocemente, anche se sembra un’eternità!Non so che fare.
HO SEMPRE SAPUTO CHE IN QST CASI SI DEVE SOFFIARE NELLA BOCCA DEL BIMBO…IN EFFETTI TUTTE LE VOLTE CHE A MIO FIGLIO DI 20 MESI E’ CAPITATO QST DISAGIO SONO SEMPRE INTERVENUTA IN QST MODO CON NOTEVOLE SUCCESSO……………….
… ciao a tutte… ho letto solo ora il vs interessante blog perchè anche la mia piccola, che ora ha 16 mesi, ha gli spasmi affettivi… ogni volta che succede io e mio marito perdiamo 10 anni di vita. Ho capito che oltre alla rabbia di non poter fare quel che vuole, c’è però sempre un’altra componente (ad es. la stanchezza o la fame..) e anche lei ha queste reazioni, almeno fino ad ora, solo quando ci sono io. Al nido mi dicono che è tranquillissima cosi come quando la lascio ai nonni. Sicuramente è un’esperienza, ogni volte, fortissima che ti fa sentire impotente…
Ciao Federico,
confermo quanto hai scritto…anche a me il pediatra (e altri medici), 2 anni fa hanno detto le stesse identiche cose. Ci sono studi che
parrebbero correlare gli spasmi affettivi alla mancanza di ferro. Non so se in questi due anni abbiano fatto passi avanti, ma all’epoca non era nulla di provato e certo. Comunque basta un esame del sangue e se il ferro è basso, nulla vieta di somministrarglielo.
In merito allo svenimento, non è proprio così: nei casi più estremi il bambino sviene ed è per questo motivo che poi riprende a respirare! Non essendo più cosciente, non è in grado di mantenere volontariamente il respiro e il suo organismo torna alla normale respirazione. Questo fenomeno, per fortuna, evita conseguenze letali.
Ciao e in bocca al lupo, vedrai che si risolverà tutto al meglio.
ciao, la nostra piccola bianca,meno di un anno, ci ha colto di sorpresa, avere questo corpicino esanime e’ veramente stressante. Subito dopo l’accaduto, Bianca si e’ addormenta serena, non prima di essersi rifocillata direttamente “alla fonte”(la madre). visitata dal suo pediatra ci ha raccontato quello che ora tutti sappiamo, pero’ ha aggiunto un paiodi cose che condivido: la prima e’ che il bambino/a non sviene effettivamete ma e’ il modo che ha il corpo per distendere i muscoli contratti, da cui l’impossibiita’ di respirare. rilassandosi del tutto anche i muscoli della gola si aprono e la respirazione riprende automaticamente. tutto cio’ per il bambino e’ fonte di fatica estrema , quindi succede che poi si addormenti. (nel nostro caso non prima di aver drenato per bene la sua generosa mamma!!) l’altra info era che ci sono studi che dicono che c’e’ un miglioramento se ai bambini si somministra del ferro. anche cucinare nelle padelle di ferro invece che quelle col fondo in teflon e’ un modo per dargli il ferro. (aggiunge la saggia nonna alle mie spalle).
ciao federico.
ciao alex ti dico la mia..adesso la mia marzia ha 4 anni e di spasmi non ne ha piu ha fatto cenno una volta qualche giorno fa ma l’ho colta sul tempo..e’ successo tutto in fretta ma la causa e’ la stanchezza.adesso all’asilo i bambini del secondo anno e del 3 non dormono piu al pomeriggio quindi arrivano a sera stanchi e nervosi..e’ tutta questione di abitudine..infatti adesso vedo che va un po meglio arriva alla sera con piu facilita serena e contenta.non vorrei illuderti nel dirti che dopo i 4 anni non succedano piu poi penso che vada a carattere del bambino..adesso mi e’ saltato fuori un’altro problema con marzia ma cose di tutti i giorni..si sveglia piangendo di notte dicendo che gli fa male la pancia..ma perche solo di notte?la tengo sotto controllo..sai potrebbe essere anche appendicite ma mi sembra molto strano..ma magari e’ nulla.intanto vi saluto :tongue:
salve,io ho un bimbo che fara’ 6 anni a novembre e da quando aveva 5 mesi soffre di questi spasmi affettivi di tipo cianotico.una paura tremenda ho fatto fare dei controlli e tutti i medici dicono che con andare avanti con l’eta’ scompariranno ….vero…sono diminuiti ma dopo l’anno di eta’ quella volta che capitava l’apnea era piu’ lunga e dopo i due anni si sono verificati anche la perdita dei senzi!!!! il penultimo episodio la scorsa estate a 4 anni e mezzo che si è preso un brutto spavento ha pianto è diventato cianotico e dopo qualche secondo è svenuto ma rinvenuto subito …al mio rientro delle vacanze il pediatra mi fece fare un elettroencefalogramma risultato negativo …e non ha avuto piu’ nulla …..dopo 1 anno e mezzo ieri sera giocava con il cane che lo ha graffiato sul braccio mio marito ha visto che si è trattenuto il pianto ed è caduto a terra …mio marito dandogli dei schiaffetti si è ripreso ….pensavo che fossero finiti e di aver superato questa fase…. comunque mio figlio ha sempre avuto questi episodi quando è particolarmente stanco o quando si fa’ molto male…. ma quando scompariranno del tutto?
grazie per la testimonianza. anche il mio mattia ha questi episodi, sempre se si spaventa o a volta mi sembra per una frustrazione (per esempio se cade e non era previsto anche senza farsi tanto male). ieri sera ci ha fatto spaventare parecchio perchè è diventato pallido e completamente sudato… che impressione 🙁 e quanto ha pianto dopo…
ciao angela grazie per avermi dato il tuo parere..l’accompagnatrice che dicevo nella volta precedente..e’ tanto per cambiare la cuoca dell’asilo/scuola ed e’ una vita che c’e le maestre lo sanno…la conoscono bene l’ho fatto presente a tutte mi hanno risposto “fa parte del suo carattere”e’ sempre stata pettegola che non si fa gli affaracci suoi…lo ha gia fatto anche negli anni precedenti in altre occasioni meno male che quando ha frequentato l’asilo l’altro figlio non ho avuto modo di scontrarmi con lei…meno male ripeto!!!
tornando a tuo figlio siete state brave nel sapervi comportare bene nei momenti critici adesso che sapete come fare x i prossimi attacchi seguirete l’istinto che sapete come muovervi…tienici aggiornate baci :heart:
dimenticavo di dirvi ke tommy sta facendo una cura a base di ferro perke’ hanno riskontrato ke e’ anemico sara’ grazie al ferro ke lo spasmo nn arriva allo svenimento?mah kissa’…..lo spero tanto di nuovo un abbraccio a tutte a presto
grazie gabry81…..sono qua’ ad aggiornarvi il vaccino nn siamo ancora riusciti a farlo perke’ il 22 aveva la febbre e la volta dopo eravamo blokkati dalla neve…in compenso tommy ha avuto alatri 3 episodi ma siamo sempre riuscite a riprenderlo un attimo prima dello svenimento ma mamma mia ke paura….siamo state brave pero’…..x quanto riguarda il komportamento della persona incaricata della sistemazione dei bambini sul pulman ke prendono i tuoi bambini x andare all’asilo mi sembra quello di una persona inadeguata e sgarbata io insisterei nel farlo presente kon le insegnanti…..grazie ancora un abbraccio a tutte a presto
ciao angela xe ti devi scusare x lo sfogo siamo qua apposta x leggere gli sfoghi di tutte le persone che non la passano bene come noi…tienici aggiornate e miraccomando il giorno del vaccino tentate x lo meno di stare piu tranquille voi xe il bambino ne risente e se lui e’ tranquillo potete rischiare di scatenargli voi lo spasmo siate serene e vedrete che andra tutto bene intanto saluto
ciao a tutti/e e’ da un po che non vi aggiorno su come sta marzia…ormai sono circa 4 mesi che ha iniziato ad andare all’asilo e non pensavo che andava cosi bene…e’ davvero brava le maestre sono contente certo deve anocora aprirsi un po di piu ma a gia fatto progressi anche sul pulman(xe lei prende il pulman di linea non pulmino per andare all’asilo)c’e la persona che li aiuta a sedersi e a scendere x accompagnarli dentro all’asilo e’ sempre stata contenta xe poi lei vuole sedersi in parte a suo fratello.ogni settimana l’accompagnatore cambia si alternano…tutto questo fino a lunedi che appena sale mi accorgo che c’e qualcosa di diverso la signora che “sa”che marzia vuole stare in parte al fratello cosa decide di fare…”dividerla mettendola asieme ad un’altra bambina”da li incubo mi piange fino all’asilo tutti i giorni e non mi sta bene.cosa ho fatto!!!venerdi sono andata a parlarne con le maestre che non va bene la bambina tutte le notti ha gli incubi si sveglia piangendo come una matta!!io collego tutto questo con la separazione dal fratello ma piu che mi spaventa che mi faccia il passo all’indietro nel senso che gli tornerebbero gli attacchi…e per colpa di chi!!di una che non si fa gli affari sui se a me sta bene cosi che stia in parte al fratello a lei cosa gliene puo freg..ditemi se sbaglio questa persona in piu fa parte del personale dell’asilo ma non le maestre ma un ausiliaria…va bene renderla indipendente ma scusate e’ ancora piccola…ha tanto tempo davanti ha 3 anni..in piu gia in altre occasioni ho gia avuto degli scontri con questa persona “sempre nel modo piu educato”perche a me non piace essere maleducata adesso in poche parole vi racconto…io ho piacere di portare in braccio la marzia alla mattina alla fermata del pulman per coccolarla prima del distacco e poi all’uscita o alla fermata del pulman fare la stessa cosa…lei a volte m dice”ma lasciala giu questa bambina,falla camminare!!e io dentro di me rispondo ma fatti gli affari tuoi!!una sola volta gli ho riposto”a me sta bene cosi” .a me le persone che mi dicono cosa fare con i miei figli mi danno sui nervi..tengo a precisare che la marzia e’ coccolona ma quando siamo in giro lei cammina con le sue gambe il passeggino l’ho eliminato a 18 mesi xe camminava.fare cosi x responsabilizzare i bambini e’ peggio anzi..ottieni l’effetto contrario..la marzia e’ molto sveglia x avere 3 anni e con lei ho capito che ci vuole calma infatti ho ottenuto tante cose..e’ una donnina in mignatura oggi mi ha stupito un altra volta mi ha aiutato a stendere il bucato..ma lo fa talmente bene che ci sono rimasta di stucco..scusate se sono andata oltre il discorso di questo forum ma spero che vi faccia piacere..accetto consigli da voi e’ giusto come mi sono comportata?in tanto vi saluto :tongue:
Ciao a tutti. Rispondo alle vostre domande. Io da settembre abito in Trentino, ma, in realtà, sono siciliana. L’ultimo attacco di spasma mia figlia l’ha avuto in presenza della sua nuova pediatra che ancora conosco poco. Comunque lei non ha fatto niente. Mi ha subito tranquillizzata dicendomi di stare calma perchè sarebbe subito passato. Ha adottato quindi la strategia di non prestarle troppa attenzione. Appena mia figlia si è ripresa mi ha fatto delle domande per sapere dei suoi attacchi di spasma passati. Le ho detto che Ilaria, che oggi ha 2 anni, ha iniziato presto ad avere questi attacchi ma non sono mai stati frequenti (ho letto nei vostri messaggi che li possono avere anche tutti i giorni). Comunque ce n’è stato uno che mi stava facendo correre in ospedale perchè è stato duraturo. Lei mi ha detto che sono di sicuro spasmi e che è inutile torturarla con esami vari. Mi devo però abituare all’idea che possono manifestarsi anche fino a 5 anni. La pediatra che avevo giù in Sicilia mi aveva spiegato che c’è spesso una correlazione tra spasmi e mancanza di ferro e che si poteva approfondire questa linea. Ilaria aveva circa un anno quando per caso faccio conoscenza con una dottoressa che lavora con i bambini talassemici e guardando semplicemente mia figlia in faccia capisce che era carente di ferro. Mi fido della sua esperienza e della coincidenza e faccio assumere (dietro suo consiglio) del ferro. Dopo quell’evento mia figlia solo di rado ha avuto spasmi e comunque di lieve entità. Ho avuto un pò di fortuna. Ora vedremo cosa succederà. Ciao a tutti.
ciao a tutte io sono maria ed ho una bambina,carlotta di tre anni, che soffre di spasmi affettivi da quando aveva 8 mesi,carlotta ha anche 2 crisi al giorno se cade o se non le diamo ciò che chiede.comincia a piangere,perde fiato.rivolta gli occhi e si accascia irrigidendo gli arti.io ho già perso 20 anni di vita,nn so più che fare:elettroencefalogramma ,tutto a posto,cardiologo tutto ok,insomma mi hanno confermato la diagnosi di spasmi affettivi,ma io nn posso continuare così anche perchè a settembre comincia l’asilo ed io non sarò tranquilla sapendo che può succedere a scuola.e se la maestra nn si accorge che piange e cade e batte la testa?mi sembra di vivere un incubo,speriamo finisca presto.a proposito ho consumato flaconi interi di ferro!!!niente da fare!ciaoooooooo
sono una nonna ed il mio nipotino che compie un anno lunedi 16 gennaio il 21 dicembre ha avuto una convulsione con ricovero in ospedale poi dalla fine di dicembre ad oggi ha avuto 3 spasmi affettivi uno appunto oggi in presenza della pediatra che ha confermato la diagnosi non vi dico la paura ogni volta…..ora la preoccupazione mia e di mia figlia e’ che il 22 gennaio ha il vaccino….siamo terrorizzate da un eventuale crisi…..scusate lo sfogo….
ciao Rita,
la mia bimba a 30 mesi è sembra che possa parlare di spasmi come una cosa del passato. (spero din non dirlo troppo presto)
per quello che riguarda l’avvisare le maestre, ok, però a noi non è mai successo al nido, forse perche sonno le persone più care i dovuti spettatori della scena (di solito la mamma).
comunque la cosa da fare che a funzionato d’avvero è stato il “soffiare in faccia”. io sono convinta di avere “fregato” tantissimi spasmi cosi, importante è di non farsi sfuggire l’attimo, succede tutto cosi velocemente..
e poi, il (la) pediatra cosa a detto se era li?
in bocca al lupo!
Ciao Rita,
domanda: ma il pediatra che ha fatto/detto visto che tua figlia ha avuto uno spasma proprio in sua presenza? Da un certo punto di vista, è stata una fortuna che si sia verificato un episodio proprio in presenza del medico…
Tinenici informati, ciao!
Mauro
ciao rita se ti fa piacere ci possiamo scambiare il numero di telefono di dove sei?ciao
Grazie Gabry per avermi risposto. Continuiamo a tenerci in contatto.
ciao rita riferirlo alle maestre e’ la cosa piu giusta da fare cosi da non prenderle alla sprovvista…in caso di attacco sanno come muoversi..e’ la cosa che ho fatto io x i miei figli..la cosa piu giusta da riferire e’ di soffiargli in faccia e di tranquillizzarla abbracciandola!la cosa piu sbagliata in assoluta e’ di scuoterla la bambina prenderebbe piu paura..se haialtri dubbi non esitare a chiedere ok ciao e buona fortuna 😆
E’ stato importante per me scoprire questo forum. Proprio oggi mia figlia dalla pediatra ha avuto un attacco di spasma cianotico. Era da parecchi mesi che non si presentava e pensavo che il problema fosse superato. Invece no! E’ un incubo! Siccome sta facendo l’inserimento al nido penso proprio che dovrò avvisare le educatrici. Cosa mi consigliate di dire? Quale secondo voi il rimedio più efficace tra quelli comunemente noti (soffiare in faccia, buttare acqua in faccia, scuoterlo)?
Ciao Lucia,
l’unico modo in cui possiamo aiutarti è darti conforto attraverso questo forum e, magari, qualche piccolo consiglio (leggi i post precedenti e scoprirai parecchie cose).
Se il tuo bimbo ha 3 anni dovresti teoricamente essere quasi fuori da questo incubo…i medici che dicono? Fatti i vari esami?
vi prego aiutatemi
Il mio bambino ha 3 anni e ne soffre da quando ha avuto 6 mesi, non so piu che fare.
Bene Giada, è stata una “fortuna” che il pediatra lo vedesse durante un episodio. Quindi con il tuo bimbo sembrerebbe che funzionino le maniere forti, vale a dire, alzando il tono della voce e dando un comando secco. Con altri funziona il contrario…
Cara Anna, l’epilessia infantile per fortuna è molto curabile oggi, vedrai che si risolverà tutto!
ciao giada ti rispondo anch’io come mauro e soprattutto come i pediatri i spasmi affettivi non provocano danni ma tanta paura a noi..intanto vi aggiorno sui i miei figli mirko ormai ha 8 anni ed e’ uscito da un pezzo con questi episodi marzia 3 anni che a settembre inizia l’asilo e’ quello che mi preoccupa,maliziosa com’e’ si offende facilmente soprattutto con gente che non conosce tanto sperando che accetta subito l’approccio con le maestre xe altrim c’e la possibilita che accadono ancora.intanto vi saluto
ps ciao anna sono contenta che francesco accetti bene il farmaco buona fortuna e tienici informata
ciao mauro il mio piccolo francesco per fortuna con il nuovo medicinale non sta avendo più crisi però dobbiamo incrociare sempre le dita, ed è anche migliorato molto EEG speriamo bene noi viviamo ogni giorno con l ansia. ciao a tutti
ciao Mauro,grazie per avermi risp. oggi ho contattato un altro pediatra e mi ha dato lo stesso esito dopo averlo controllato,anche perchè “fortunatamente” è riaccaduto mentre c’era lui presente,quindi è riuscito a “capire”che si trattava di spasmi emotivi escludendomi altri tipi di spasmi(epilessia).Anche perchè Alessio ha cominciato a trattenere il fiato quando lo ha preso in mano il dott.come per paura(lui ne ha da quando era piccolissimo anche se non capiamo come!)in quel momento il pediatra lo ha preso per le spalle e ha gridato di smetterla,e lui si è ripreso subito ed ha smesso anche di piangere. Da quel momento ho capito che realmente lui lo faceva apposta per attirare la mia attenzione….anche se io in quel momento stavo morendo per l’ennesima volta. Ora mi ha detto di aspettare qualche mese per effettuare delle visite,anche se per lui sono inutili,e devo vedere se nel frattempo ha di nuovo crisi.Grazie, per me è importante poter scambiare 2 chiacchiere con persone come te, che già sono passate prima di me su queste vicende……….
Ciao Giada,
Ti suggerisco di fare al bimbo i vari esami di routine per escludere qualsiasi altra patologia ed essere certa che si tratti di “spasmi affettivi”. Se leggi qualche post precedente, al mio Lorenzo fecero esami del sangue, ECG ed EEC…volti ad escludere problemi cardio-respiratori o cerebrali (epilessia).
Se sono spasmi affettivi e il bimbo arriva a svenire, fortunatamente riprenderà a respirare da solo poiché non più “conscio” (nel momento dello svenimento), di trattenere il fiato. I medici mi hanno spiegato che nessuno può morire trattenendo il respiro: il nostro corpo perdendo i sensi, riprende a respirare automaticamente.
Certo sono momenti bruttissimi (ne so qualcosa), ti auguro che passino velocemente!
Comunque noi siamo qua, se vuoi fare 2 chiacchiere…
Cia
ciao a tutti, Mi chiamo Giada e sono la mamma di Alessio,17 mesi.Anche a lui è successo nella distanza di 2 giorni, 2 episodi di spasma affettivi.Una paura mai provata prima.Tutto è iniziato con una caduta leggera,ha iniziato a piangere sempre più forte fino a quando gli si è bloccato il respiro ha girato gli occhi e è svenuto.Io sono andata nel panico più profondo ho provato ha squoterlo,ha soffiargli forte in bocca ma nulla… alla fine lo messo a testa in giù e ho iniziato a dargli dei colpi dietro la schiena,allora li ha cominciato a riprendere conoscenza.non sò quanto tempo in realtà sia passato, ma sembrava un eternità.Successivamente il giorno dopo l’ennesimo caso, ma con la differenza che è stato più lungo e tutto quello che avevo fatto il giorno prima è stato inutile,infatti non rispondeva… il tempo passava e io non sapevo come comportarmi fino a quando hoo cominciata a chiamare il suo nome forte,e sempre più forte allora ha cominciato a riprendere il respiro.Ma la cosa più strana e che dopo che accade lui riprende quello che stava facendo,come se non fosse successo nulla.Per me tutto questo è una cosa nuova e devo dire che mi fa veramente paura.Il pediatra dice che con il tempo passerà,ma fino ad allora non so come potrò comportarmi e soprattutto la mia paura più grande è di non esserci nel momento che succederà e di non potere intervenire io personalmente……..
Ciao Anna,
Tienici informati allora e in bocca al lupo!!!
ciao mauro io sono stata fino all altro giorno a bari ora sto a mantova e pare che si è trovata la medicina giusta per lui. comunque non ti sbagli esiste la neurochirurgia me ne ha parlato il medico. però ora stiamo provando con la medicina se peggiora dobbiamo intervenire chirurgicamente speriamo bene ciao mauro e grazie……
Ciao Anna,
Coraggio e vedrai che tra qualche tempo sarà solo un brutto ricordo.
Curiosità: in quale città/ospedale stai portando il piccolo Francesco?
Proprio oggi in TV (rubrica “medicina 33” dopo il TG2), ho sentito che parlavano di epilessia nei bambini e, a quanto pare, dovrebbero esistere delle nuove tecniche “chirurgiche” che permettono di rimuoverne la causa definitivamente.
Spero di non aver capito male…prova chiedere ai medici, ciao!
ciao gabry grazie, è molto difficile ma mi dò forza e dObbiamo combattere speciLMENTE PER IL MIO PICCOLO FRANCESCO….. CIAO A TUTTI
ciao gabry grazie, è molto difficile ma mi dò forza e dObbiamo combattere speciLMENTE PER IL MIO PICCOLO FRANCESCO….. CIAO A TUTTI
ciao anna mi dispiace molto x te e soprattutto per il tuo lorenzo forza e coraggio e vedrai che arriveranno tempi migliori…pensa sempre che puoi sempre contare su di noi x ogni tuo sfogo…perche altrimenti cosa ci stiamo a fare noi……!!!!!!forza che ce la puoi fare con il sostegno di tuo marito
Bruttissimi momenti…ma passeranno sicuramente!
Coraggio!!!
Ciao.
ciao mauro si è risultato positivo a epilessia oggi sono uscita dall ospedale però la risonanza la faccio a luglio, ora sta prendendo un farmaco e queste assenze non le ha avute più i dottori mi hanno detto che non centra niente con gli spasmi affettivi lui è affetto da tutte e due le cose. mi hanno tranquillizzata dicendomi che si tratta di epilessia infantile che passerà con il tempo, ma io sono sempre preoccupata sto vivendo giorno per giorno ma con l ansia, sara il tempo a parlare.. ciao a tutti
Porca miseriaccia Anna, mi spiace molto leggere queste tue righe…
Ma quando dici che è risultato “positivo a crisi”, intendi attacchi di epilessia? Se così fosse, so che è una grande preoccupazione, ma oggigiorno con farmaci adeguati si tiene parecchio sotto controllo sino arrivare alla guarigione.
Un mio conoscente ha la figlia di 7 anni a cui è stata diagnosticata l’epilessia, dopo che ha avuto un attacco fortissimo: i medici dicono però che potrebbe scomparire del tutto con la crescita!
In bocca al lupo e tienici informati!!!
Ciao!
Mauro
ciao a tutti purtroppo a me le cose sono peggiorate sono subentrate delle vere e propie assenze apparte gli spasmi affettiviora sono in ospedale per approfondire sugli EEG e risultato positivo a crisi ora e sotto osservazione con medicinali specifici in attesa di una risonanza magnetica sperando che si risolve tutto mamma mia che brutto periodo! ciao a tuttti.
Ciao Anna, ho letto solo oggi i tuoi messaggi. Ho raccontato della mia pluriesperienza di figli con spasmi affettivi. Puoi leggere i miei precedenti messaggi. In ogni caso ci tenevo a dirti che nella mia esperienza gli spasmi sono iniziati molto presto. Non ricordo esattamente quando ma di Luigi, l’ultimo, ricordo benissimo che il giorno del battesimo ne ebbe uno (aveva quattro mesi) e aveva già iniziato a farli. Luigi è il mio quarto figlio per cui all’epoca non mi preoccupavo di queste crisi visto che anche gli altri le avevano avute e si era risolto tutto con la crescita. Con Luigi poi le cose stanno andando diversamente nel senso che per lui ho dovuto fare EEC, vari controlli cardiaci, analisi del sangue per controllare il ferro e il calcio, ma non è mai risultato niente se non: spasmi affettivi prolungati, e ripetuti. Diverse volte siamo anche andati al pronto soccorso perchè dall’asilo hanno chiamato il 118 dopo crisi un pò più lunghe del normale.
Purtroppo in certi casi i controlli vanno fatti: l’ho visto con Luigi. Non è proprio possibile soprassedere visto la frequenza e l’andamento delle crisi. Ti ripeto, a Luigi non hanno riscontrato ancora niente e spero non lo riscontreranno mai. Spero cioè che al compimento dei fatidici 3 anni quest’incubo finisca.
Giovanna
Oggi sono uscita come tuttti i giorni a fare la spesa.Alle 12.50 sarebbero scattate le 3 ore intorno alle quali avrei dovuto allattare Daniel che prendo solo il mio latte ( ha 3 mesi e 10 gg) ma invece di stare giá a casa stavo alla cassa del suppermecato pagando quando si sveglia nel passeggino e ha una crisi. e io non potevo bloccare la cassa quidni ho pagato e lui continuava. Anche a cdasa lo ha rifatto, si fa rosso rosso e gli manca l´aria. Se ci penso mi metto a piangere, sono ancora scioccata.
loro dicevano che era troppo piccolo però ha detto che può succedere, infatti le dimissioni hanno scritto che sono crisi di spasmi affettivi.
Quindi? Tutto negativo ma i medici dicono che è troppo piccolo per gli spasmi affettivi? Cos’è allora?
con mio piccolo francesco sono stata ricoverata 10 giorni e tutti i giorni gli facevano un prelievo e lui poverino urlava e se ne andava anche in apnea, però per fortuna i risultati erano nella norma ,, poi gli hanno fatto invece un ecocardigramma e hanno escluso il cuore, dopo siamo andati in neurologia e gli hanno fatto un elettrocefalogramma e un ecotrasfontanellare ed è tutto nella norma, e dopo gli hanno fatto anche la phmetria ed è risultato che ha il reflusso gastroesofageo, però anche i medici dicevano che era troppo piccolo per gli spasmi affettivi comunque meglio così ciao a tutti
Al mio Lorenzo, dopo la prima volta che siamo andati al prontosoccorso, è stato fatto 1 prelievo di sangue, un elettrocardiogramma e infine un elettroencefalogramma. A parte il prelievo in cui ha gridato come un pazzo, gli altri 2 esami non sono invasivi anzi, durante l’elettroencefalo si è fatto una bella dormita.
Comunque direi di ascoltare ciò che ti dicono i medici: se hanno dubbi, saranno loro stessi a consigliarti di ripetere gli esami 😉
Ciaooo
ok sono contenta per marzia
ciao anna adesso marzia sta bene..gli attacchi gli ha avuto anche il mio primo figlio che adesso ha ormai quasi 8 anni e anche io all’epoca avevo 21 anni ed anch’io ero inesperta di queste cose anzi non avevo neanche internet x informarmi maggiormente mi fidavo solo dei dottori adesso ho 30 anni e quindi si puo dire che sono avvantaggiata x la marzia.la marzia ha iniziato circa a 9 mesi con questi attacchi(vai a leggere piu su dove spiego il tutto)adesso ne ha quasi 3 ed e’ da un po che non si manifestano..all’asilo ho gia avvisato della possibilita degli attacchi…poi non devi sempre pensare al peggio xe il bambino a tua insaputa sente il tuo disagio…pensa al positivo fai le cose che ti sono state dette dai medici e prendi spunto dalle nostre esperienze e vedrai che supererai presto il panico..intanto ti saluto ma tienici informate ok
hai ragione però io ogni volta che li vengono queste crisi penso sempre al peggio e poi perchè sono iniziate così presto… comunque marzia come sta? per quanto tempo li ha avute? grazie per i consigli perchè io sono una mamma givaNE DI 23 ANNI E NON SAPEVO PROPRIO COSA ERANO QUESTE CRISI
ciao anna perche devi torturare tuo figlio con altri esami che poi sono tutti inutili anch’io nel vedere mia figlia brancata dai medici x farla star ferma volevo urlare… basta!…. non sopportavamo io e mio marito nel sentire urlare in quel modo marzia era straziante..per poi sentirsi dire no state tranquilli non e’ nulla passa con il tempo..infatti e’ da qualche periodo che non accadono piu (non canto letteralmente vittoria)state male voi e soprattutto sta male lui che si sente al centro dell’attenzione..lo turbereste di piu…magari potete solo sentire un altro parere di un neurologo ma senza ripetere gli esami..ditemi se sbaglio mauro e altre!!stai piu tranquilla te e vedrai che tuo figlio si calma.ciao a tutte/i
ciao mauro e gabry anche io so che gli spasmi affettivi iniziano dopo i 5 mesi infatti anche i medici dicevano impossibile così presto io stavo in ansia però dopo gli elettrocefalogramma e l’ecotrasfontanellare e risultato tutto negativo dopo abbiamo fatto anche una consulenza al neurologo e lo spiegato tutto e mi hanno detto che si trattava proprio di spasmi affettivi però ora devo andare da un altro neurologo e gli farò ripetere gli esami per sicurezza. lui è sempre nervoso e piange quasi sempre li prendono le crisi sopratutto quando arriva la sera che deve dormire e se non riesce inizia a piangere fino ad andarsene in apnea, però l altro giorno lo stava giocando mia nipote con un gioco che faceva molto rumore lui all improvviso ha buttato un urlo ed è andato in apnea senza svenire perchè gli ho buttato l acqua fredda in faccia però irrigidisce sempre le braccia in alto forse si è spaventato del gioco. ciao a tutti e grazie delle informazioni
Ciao Anna e benvenuta tra noi, anche se per un motivo spiacevole.
Confermo quanto dice gabry81, solitamente gli spasmi affettivi si manifestano più avanti o, almeno, è quello che ho sempre letto in materia e che mi hanno detto i medici. Poi sai, c’è sempre l’eccezione e se gli esami all’ospedale sono negativi, probabilmente si tratterà proprio di questo.
Tienici informati e in bocca al lupo, vedrai che passerà anche questo brutto periodo!
ciao anna sinceramente e’ la prima volta che sento cosi presto….mi dovro informare,ma se leggi farai proprio caso che i primi sintomi accadono proprio verso i 5 mesi in su…facci sapere ciao
ciao a tutti sono una mamma di un bimbo di 5 mesi e da quando aveva un mese si è manifestato una crisi di pianto in seguito apnea e irrigidamento degli arti e alcune volte quando la crisi è più forte ha anche perso conoscenza, gli ho soffiato in faccia e dopo gli ho buttato dell acqua fredda in faccia è durato meno di un minuto ma mi sembravano ore lo tenuto ricoverato e gli hanno fatto tutti gli accertamenti possibili e per fortuna tutto negativo e la dimissione è stata crisi di spasmi affettivo io vorrei sapere se è possibile che gli spasmi affettivi iniziano cosi presto ciao a tutti e grazie
dimenticavo ciao mauro ti rispondo solo oggi xe’ e’ un periodo che sono molto presa….sono contenta che lorenzo e’ in un momento di tranquillita(spero che lo sia ancora)ti ringrazio x l’imbocca al lupo x l’asilo,l’altro giorno allo spazio gioco che l’ho proprio inscritta da poco xe sinceramente non sapevo neanche l’esistenza….la prima bisticciata con un bimbo…se l’e’ cavata benissimo…ce ne saranno a fiumi quando iniziera’ il vero asilo.sono d’accordo con te quando hai risposto a gabriela di non essere troppo protettivi xe altrimenti lo usano anche x attirare l’attenzione quando gli fa piu comodo x averla sempre vinta…i bambini sono tanto furbi!(certo in certi casi!in altri proprio no)continuiamo a confrontarci tutte/i come si dice “l’unione fa la forza”!ciao a tutti
ciao giovanna mi dispiace tantissimo x voi che state passando un periodaccio e se vi confermano il vostro dubbio sara’ ancora peggio.mi sono documentata che la melatonina e’ raro che la si usa in eta’ pediatrica….magari te prova a parlarne meglio con il pediatra altrimenti ci sarebbe un’altro rimedio sempre naturale “l’aloe”e’ un certo periodo adesso che anch’io,la mia famiglia e amiche la stiamo usando anche x alleviare altre sintomatologie e funziona bene certo non ti fa passare subito di colpo xo con la costanza ti allievia il problema alche io all’inizio ero sciettica ma alla fine ho potuto ricredermi.se vuoi senza impegno posso informarmi su cosa sarebbe meglio x te che miri il problema del sonno di luigi.ciao fammi sapere intanto ti saluto e ti dico forza che ce la fai dovete essere forti entrambi xe altrimenti luigi ne risente di piu.un saluto a tutti
Ciao a tutti! Gabri eri tu che mi chiedevi di Luigi?
La situazione è nel nostro caso peggiorata perchè Luigi a Dicembre ha avuto delle assenze vere e proprie, non legate agli spasmi affettivi. Ha fatto un nuovo EEG il 24 Gennaio, abbastanza tranquillizzante, nel senso che non emerge una chiara epilessia. Il dubbio però rimane perciò siamo un pò in attesa; mi hanno detto infatti che se dovesse essere epilessia le crisi si faranno periodiche, più frequenti, e quindi a quel punto, purtroppo, non ci saranno dubbi. Altrimenti forse la situazione rimarrà stabile e quindi niente cure. Rimane comunque una situazione complessa, Luigi, in particolare quando non sta bene per qualche motivo (febbre, virus vari…) può avere anche 5 crisi al giorno. Inoltre è un bambino piuttosto agitato, in particolare quando è in compagnia dei fratelli che lo stuzzicano un pò, perciò il neuropsichiatra che lo sta seguendo mi ha consigliato di provare con la psicomotricità fatta da personale specializzato. Mi ha inoltre consigliato la melatonina per provare a farlo riposare meglio, visto che spesso si sveglia di notte.
Un saluto a tutti
Giovanna
Figurati Mamma Imperfetta 🙂 Sono lieto di poter contribuire…
Mauro, grazie.
Quando i post iniziano a diventare uno scambio in cui non sono sempre io a dover rispondere ma siete voi che vi parlate io sento di aver fatto centro.
@Cristina:
Guarda Cristina, ogni bambino reagisce in modo diverso quindi non c’è una regola precisa su cosa fare. In alcuni casi può andar bene quello che dici tu, in altri è meglio tranquillizzarlo. Nel caso del mio Lorenzo, per prevenire la crisi, quando ci accorgiamo che sta per piangere in modo eccessivo, lo prendiamo subito in braccio e lo coccoliamo parlandogli con voce pacata, proprio per dargli tranquillità.
@Gabriela:
Da quello che ho letto in materia e che mi hanno detto anche i medici, non bisogna diventare eccessivamente protettivi o dimostrare loro di aver paura. Se lo capiscono (e ti assicuro che ci riescono), se ne approfittano e usano lo spasmo come una forma di “ricatto” per ottenere ciò che vogliono.
Comunque ti capisco benissimo, facile a dirsi difficile da mettere in pratica! Comunque cerchiamo di vivere sereni, sapendo che:
1) Passeranno sicuramente
2) Non sono così pericolosi come all’apparenza può sembrare
Forza e coraggio, lo dico anche per me stesso 🙂
ciao a tutti! rieccomi.
prima mi vorrei scusare per tutti gli erori di ortografia che ho fatto la prima volta, e che farro’. ho imparato l’italiano da sola.
venerdi’ la mia cucciola a avuto il secondo episodio di questi spasmi affettivi. dopo 4 mesi dal primo. adesso a 19 mesi. tutte le volte che si fa male sento che il mio cuore si ferma. venerdi’ e successo proprio prima di andare a letto, la sera. io ero in cucina a preparare la tisana e lei nella camera da letto col papa’. e scappata a correre per casa senza scarpine, solo col piggiamino quindi e scivolata e si e fermata contro una sedia. non si era fatta male ma lo spavento c’era.
si e messa a piangere, io dico subito a mio marito di soffiarli in faccia, ma’ era passato quel attimo che uno puo sfrutare per non far arrivare la crisi. quindi e svenuta.
stavolta la mascella era abbastanza chiusa, ci ho fatto caso proprio perche vi continuo a leggere! sono riuscita ad aprirla e farla riprendere il respiro. tutto e durato sotto il minuto ma e sembrato 1 anno.
ora io non so se mi devo accontentare del fatto che so’ che sono spasmi afettivi o magari devo indagare di piu. la pediatra l’altra volta mi aveva deto di scrolarla, ma con lei non basta. fino a venerdi ero sempre riuscita a “soffiarli in faccia” nei primissimi secondi del pianto disperato ed era andato tutto bene, ma quando io non sono vicino a lei??
mi sembra che comunque sia una forma loro di lamentarsi con i genitori, dico questo perche al nido non e mai successo e dei bei lividi comunque ci siamo fatti anche la.
non so, mi sento molto male al pensiero che magari succedera di nuovo.
domani dobbiamo fare un vaccino!!!! speriamo bene!
le staro sempre accanto, diventero una mamma chioccia piu di quello che sono gia’. cosa devo fare?
comunque l’unica cura e la prevenzione, questo l’ho imparato gia’.
tanti saluti a tutti!
mio figlio ha gli stessi sintomi della tua lettera…ancora oggi cerco un rimedio x farlo riprendere subito da questi svenimenti..ho provato a soffiarli nel naso,a spruzzargli acqua fredda a schiaffeggiarlo,e a sculacciarlo..ma senza risultati..se qualcuno conosce un rimedio ke è provato ke funzioni lo faccia sapere…grazie ciao
Ciao Gabry,
Come ho scritto nel post precedente, Lorenzo tutto bene! Sembra che gli siano passate queste crisi, infatti sono 3 mesi che non ne ha più (incrociamo le dita).
In bocca al lupo con la piccola per l’asilo, vedrai che andrà tutto bene (si sta avvicinando all’età dove gli spasmi dovrebbero sparire).
In merito al post di Barbara, non saprei proprio che dire. Però ricordo che quando Lorenzo ebbe la crisi più forte, dopo aver perso i sensi e quindi essendo praticamente “tutto molle”, in realtà feci fatica ad aprirgli la bocca per praticare la respirazione artificiale. In effetti le mascelle le teneva abbastanza serrate!?
Barbara, ma dopo la rianimazione della bimba, cos’è successo? Che ti hanno detto i medici del prontosoccorso? Poi è guarita?
Ciao
Mauro
ciao barbara da quanto leggo e quanto posso capire il sintomo da te descritto non sembra da spasmi affettivi!la mascella che si chiude non l’ho mai sentito ma in ospedale ti hanno detto che si tratta di spasmi affettivi?
@cosa ne pensate?chiedo risposta alle altre mamme e papa’?fatemi sapere
@ciao mauro come va lorenzo?
@a te giovanna il tuo luigi?
a gennaio ho inscritto marzia all’asilo che partira da settembre e ho gia avvisato le maestre che potebbero aver a che fare con questi episodi come avevo gia fatto con l’altro figlio….(x fortuna mai accaduto niente)speriamo in bene…ciao a tutte/i
Io ho avuto tutti e due i figli con spasmi affettivi. Ma la seconda li ha avuti in forma grave. Le si serrava la mascella e non riusciva a riaprirla da sola, di conseguenza non ricominciava a respirare. Il mio problema piu’ grande e’ stato il fatto che i medici non mi prendessero in considerazione. Per un medico ero troppo apprensiva. Per un altro non consideravo abbastanza mia figlia. Sono passati 20 anni e ancora oggi quando sento piangere un bambino mi prende la pelle d’oca. Le crisi di mia figlia sono durate 3 anni! Non erano assolutamente volute da lei come qualcuno ha scritto. E non funzionava l’acqua spruzzata, il soffiarle sul viso, il non considerarla. Niente. Un giorno le e’ presa una crisi proprio mentre uscivamo dall’ospedale dopo aver fatto un EEG. L’ho portata di corsa in Pronto Soccorso. Me l’hanno strappata di mano cominciando a rianimarla e chiamando un anestesista da rianimazione. E pensare che mi avevano detto che ero io che ero apprensiva.
Il consiglio che posso dare ai genitori e’ di stare attenti che il bimbo non si faccia male cadendo. E’ un po’ come trattare pazienti di crisi epilettiche. E poi improvvisamente, come sono iniziate, smettono.
Ciao Mauro. ricambio gli auguri. Sono felice per Lorenzo.
Auguri per il nuovo anno a tutti.
Giovanna
Ciao a tutti/e!
Mi sembra corretto darvi i ragguagli sul mio piccolo Lorenzo, visto che a terminato tutti gli esami clinici del caso: per fortuna è tutto a posto!!!
Dunque abbiamo fatto esami del sangue per verificare il ferro, ECG e infine EEG ed è tutto in regola. Soprattutto l’EEG ha escluso crisi epilettiche, quindi è stata confermata la diagnosi di spasmi affettivi.
L’altra bella notizia è che dal 3 novembre non ha più avuto episodi del genere, che forse gli stiano passando precocemente? o magari ha capito che trattenere il respiro non è poi così tanto bello? Mah…speriamo in bene!
Auguro a tutti molta felicità e un sereno 2011: che sia meglio dell’anno appena trascorso!
Ciaooo
Mauro
Ciao Eleana, allora mi reputo fortunato con il mio Lorenzo che per ora ne ha manifestati circa 1 al mese!
L’ospedale di Varese mi ha chiamato proprio questa mattina per fissare l’EEG in data 9 dicembre 2010: certo che se uno aveva urgenza…vabbé meglio di nulla. Vi terrò aggiornati!
Mauro, grazie.
Eleana, come reagisci tu?
Martina ” soffre” di spasmi affettivi.ha 14 mesi e quasi ogni settimana ne ha uno…minuti interminabili….e ogni volta sono terrorizzata…
@Gabry81:
Quello che hai appena descritto nel tuo ultimo messaggio, è esattamente quello che è accaduto al mio piccolo Lorenzo mercoledì della scorsa settimana: oltre 1 minuto senza respirare e riprendersi (la sola cosa differente è che l’ho portato al pronto soccorso visto che era la prima il verificarsi di un attacco di tale intensità).
Ieri ha fatto ECG ed è “nella norma” per fortuna, ed anche gli esiti degli esami del sangue sono buoni: ha solo il valore AST (GOT) un po’ alto ma probabilmente dovuto al fatto che usciva da 1 settimana di vomito e dissenteria (virus che circola in questo periodo). Ora attendo risposta per il giorno dell’EEG così chiudiamo il cerchio degli esami…
Da quello che leggo qui e dai consigli dei medici, possiamo solo attendere che passi il tempo e che smettano queste crisi -speriamo il prima possibile-. Dobbiamo farci coraggio e mantenere la calma (facile a dirsi), ma è l’unica soluzione!
Io leggo sempre qua, se ci sono novità scrivi, ciao!
@Mamma Imperfetta:
Grazie per averci messo a disposizione questo spazio, molto utile per consigli e supporti morali 🙂
CIAO MAURO RISPONDO DI SI ALLA TUA DOMANDA MA LO FA ANCHE QUANDO E’ ECCESIVAMENTE STANCA BASTA DAVVERO POCO COME L’ALTRA SERA…HAI RAGIONE I SECONDI CHE PASSANO DURANTE L’ATTACCO SONO POCHI MA SEMBRANO DAVVERO INTERMINABILI…(A PARTE UNA VOLTA CHE E’ DURATO PIU DI UN MINUTO…)XE HO FATTO IN TEMPO A CERCARE DI FARLA RIPRENDERE NULLA…CHIAMO IL 118 E’ PASSATO UN PO PRIMA CHE DI RICEVERE RISPOSTA(NON TI DICO IL PANICO LEI CHE NON RESPIRAVA MIO MARITO CHE URLAVA TREMAVA QUASI PIANGEVA QUESTI CHE NON RISPONDONO…)ALLA FINE HA DATO CENNO DI RIPRESA DURANTE IL DIALOGO CON L’OPERATORE…HA RIPRESO A RESPIRARE MA ERA ASSENTE STREMATA BIANCHISSIMA AVEVAMO PAURA CHE DORMISSE CI ERAVAMO POSTI UNA DOMANDA..ANDIAMO O NON ANDIAMO IN OSPEDALE?ANCHE L’OPERATORE HA DETTO CHE NON ERA NECESSARIO SOLO IN COMPARSA DI SINTOMI ANOMALI.TUTTO APPOSTO ALLA FINE TANTO PANICO X NOI IO SINCERAMENTE NON SO COME MI COMPORTEREI SE DOVESSE CAPITARE QUANDO SONO A CASA DA SOLA CON LA BAMBINA C’E SEMPRE MIO MARITO INVECE QUANDO ERA IL PERIODO DEL BAMBINO 2 VOLTE ERO A CASA DA SOLA MA I SUOI ATTACCHI CONFRONTO A LEI ERANO MOLTO PIU LEGGERI…TENIAMOCI AGGIORNATI TRA DI NOI SOLAMENTE COSI POSSIAMO SOSTENERCI A VICENDA CON LE NOSTRE ESPERIENZE CIAO A TUTTI
Grazie mille davvero…
Io vi leggo sempre. Ma lascio che vi confrontiate e sosteniate tra voi. E’ il senso prfondo di questi post e il motivo per cui continuo a dedicare ore e ore al giorno a questo blog.
Vi lascio un abbraccio collettivo.
@GIOVANNA:
Ti ringrazio molto per i consigli, soprattutto per la dettagliata spiegazione sulle modalità dell’EEG: è tutto molto chiaro.
Questa mattina Lorenzo farà l’ECG e avremo gli esami del sangue, speriamo sia tutto OK. A proposito: i medici di Luigi non ti hanno mai consigliato la verifica del ferro nel sangue?
Comunque in bocca al lupo anche a te, vista l’età del tuo bimbo spero vivamente che sia vicino alla risoluzione del problema!
@Gabry81:
Ciao Gabry, molte grazie per i preziosi consigli sul comportamento da tenere nel momento della crisi, vedrò di metterli in atto pur sperando che non ce ne sia più bisogno…Certo è che avere sangue freddo tanto da attendere che riprendano a respirare da soli (dopo interminabili secondi in cui diventano cianotici), è veramente difficile!
Sulle tipologie si spasmi affettivi, ormai mi sono fatto una cultura leggendo per ore le info che riportano decine di siti Web di medicina. Ho letto che quelli “pallidi” di cui soffrono i tuoi figli, sono principalmente dovuti ad una bassa soglia di percezione del dolore e si scatenano principalmente a seguito di un trauma fisico anche di modesta entità – per esempio un caduta, una botta in testa contro lo spigolo di un tavolo ecc.. – . Il bimbo si spaventa talmente tanto che diventa pallido e spesso sviene. E’ così anche il caso dei tuoi bimbi?
Ciao a tutti, ci aggiorniamo presto!
Mauro
ciao mauro le parole che hai scritto te non sono per niente nuove x me e mio marito..do in parte ragione a giovanna che lei si trova in una situazione che mi pare piu grave della nostra essendo il 4 figlio che gli da problemi di questo livello…ma vedra che alla fine l’esito sara sempre negativo me lo auguro x lei…il tuo bambino si comporta esattamente come i miei figli se leggi i miei racconti capisci che siamo sulla stessa barca…proprio l’altra sera mi ha figlia ha avuto l’ennesimo episodio ancora tutt’oggi io e mio marito andiamo in panico bisogna avere molto sangue freddo x affrontare questi momenti mai scuotere il bambino si peggiora solamente la situazione o neanche come hai effettuato te la respirazione artificiale tenere il bambino in una posizione che gli consenta di prendere fiato cioe in posizione verticale(questi sono i consigli a me dati dagli specialisti)il bambino va tranquillizzato con delle parole dolci xe loro non danno a vedere ma sentono il tuo nervosismo e la tua paura e se cio succede loro si innervosiscono di piu..quando il bambino finito l’attacco sembra perdere lo sguardo nel vuoto controllare che il respiro sia regolare e anche il colore del viso se cosi fosse fallo dormire pure controllandolo ogni tanto…con tutti i pareri da me dati da nel corso degli anni(sia x il primo figlio che ormai ha 7 anni sia con la seconda che ne ha 2)la risposta dei medici e’ sempre quella “e’ una cosa normale che passa con la crescita del bambino”e’ inutile torturare il piccolo/a con degli esami che per esito danno sempre la risposta negativa ci sono piccoli che manifestano con attacchi meno frequenti e gravi e ci sono piccoli che al contrario lo manifestano proprio l’opposto ma il resoconto e’ sempre quello con il termine medico di “SPASMI AFFETTIVI”che si dividono in 2 tipi “QUELLI PALLIDI O CIANOTICI” i miei figli soffrono di quelli pallidi.poi se ci dovessero presentare sintomi anomali e’ giusto correre all’ospedale altrimenti nulla.spero di esserti stata d’aiuto se hai qualche domanda chiedi pure saro lieta di risponderti
Ciao Mauro, provo a rispondere alle tue domande. L’EEG va fatto mentre il bambino dorme almeno una parte. Per Luigi la prima volta hanno registrato una prima fase disonno, poi l’ho svegliato e hanno registrato una fase da sveglio. Proprio perchè il bambino deve dormire, in genere fissano l’appuntamento alle 8.00/ 9.00 della mattina e ti dicono di metterlo a letto tardi la sera prima (23.00 o addirittura alle 24.00) e di svegliarlo molto presto alla mattina alle 5.00 o alle 6.00 e ovviamente di non farlo dormire in macchina durante il tragitto casa – ospedale per cui bisogna andare in due: uno guida e l’altro “intrattiene” il piccolo.
Ovviamente tutto ciò è secondo me molto indicativo perchè non è detto che uno riesca a farlo. La prima volta ero molto preoccupata però è andato tutto bene: Luigi ha dormito e l’EEG si è svolto regolarmente.
A maggio Luigi ha ripetuto l’EEG perchè ho richiesto un appuntamento con la neurologa visto che le crisi continuavano e peggioravano come frequenza e come reazioni successive un po’ strane (mioclonie e vari movimenti strani tipo convulsioni). A quel punto la neurologa – le ho fatte vedere anche dei filmati che avevo fatto con la macchina fotografica per registrare le crisi e post crisi- mi ha detto che per escludere l’epilessia bisogna registra con l’EEG proprio la crisi. Così a maggio abbiamo ripetuto l’esame, ho fatto “innervosire” Luigi e lui ha avuto lo spasmo affettivo con il caschetto in testa e così è stato registrato anche quello. Poi si è addormentato come faceva quasi sempre dopo una crisi quando era più piccolo (ora le crisi sono meno frequenti e spesso non si addormenta più anche se rimane un po’ stanco e irritato per un po’) e così è stato registrato anche il sonno una seconda volta. Anche il referto in questo caso è risultato negativo. Quando sono ritornata il 4 novembre dalla neurologa per riferirle di questo episodio post-crisi della durata di 10 minuti mi ha detto di rifare l’EEG, che comunque a distanza di 6-7 mesi andava rifatto e così a fine gennaio (perchè prima non hanno posto) rifaremo l’esame. Ora non so se ripetere i controlli sia una prassi visto che le crisi continuano o effettivamente hanno il dubbio che ci sia qualcosa che non va…
Comunque vedremo.
Per il momento di posso dire che all’asilo va meglio e in generale va meglio, il bimbo sta crescendo e quindi dovrebbe aver superato la fase più critica dai 12 ai 18 mesi.
Per farlo riprendere in realtà non ho trovato niente di efficace. Qualche bambino smette di trattenere il fiato anche semplicemente soffiandogli in faccia ma con Luigi non ha mai funzionato, anzi si innervosiva ancora di più e l’apnea si prolungava.
In effetti ho visto dopo, decine e decine di spasmi affettivi, che il bimbo si è sempre ripreso da se.
Io effettivamente i controlli non li avrei mai fatti se avessi avuto la certezza che fossero solo spasmi affettivi. Luigi è il mio quarto figlio. Ho iniziato con la prima Giorgia a dover fare i conti con questi spasmi affettivi ma nessun pediatra mi ha detto di fare niente. Luigi in effetti mi sta dando molti più problemi per queste reazioni post crisi di tipo quasi convulsivo. Con gli altri bimbi il problema si è risolto da solo. Ad un certo punto verso i due anni hanno smesso e punto.
Con loro non mi sono mai preoccupata perchè avevo visto che comunque si riprendevano da soli anche se Giorgia per un paio di volte credevo proprio che non avrebbe ripreso più…un’apnea interminabile.
Ora ti saluto perchè mi sto dilungando troppo. Spero di aver in parte risposto alle tue domande e in bocca al lupo.
Ci risentiamo per aggiornamenti e se hai altre domande.
Giovanna
Ciao Giovanna,
Ho letto molto attentamente i tuoi precedenti messaggi e vedo che hai problemi con l’asilo nido. Io fortunatamente ho i nonni che lo tengono mentre io e mia moglie siamo al lavoro, però ovviamente, anche loro sono molto preoccupati dopo quest’ultimo episodio.
Ieri mattina ha fatto il prelievo di sangue: la neuropsichiatra vuole essere sicura che non sia anemico perché parrebbe che ci sia una correlazione tra la mancanza di ferro nel sangue ed episodi del genere. E’ stata una tragedia, una pediatra, 2 infermiere più io e mia moglie per tenerlo fermo sul lettino…strillava come un pazzo non tanto per l’iniezione (non se n’è nemmeno accorto), quanto per il fatto che non voleva stare sul lettino!
Domani avremo dunque gli esiti del sangue e a seguire quelli dell’ECG.
Invece per l’EEG, devo chiamare questa mattina l’ospedale per fissare il Day Hospital: noi siamo vicino a Varese, quindi lo farà al “Ponte” che è il migliore in zona per neonati.
Nel frattempo ti posso dire che la pediatra vista ieri mattina durante il prelievo di sangue, in pratica mi ha detto che tutti questi esami sono inutili e che da quello che abbiamo descritto, sono sicuramente spasmi affettivi. Pertanto devo tranquillizzarmi “altrimenti il bimbo percepisce la mia ansia” – queste le parole della dottoressa – e se ricapitano episodi analoghi, mi ha consigliato di buttargli dell’acqua fresca sul viso. Io ho tentato di spiegarle che l’ultima volta è rimasto circa 1 minuto senza segni di vita, ma lei ha insistito dicendo che si sarebbe ripreso spontaneamente (mah…io non ne sono molto convinto).
Colgo l’occasione Giovanna, per farti alcune domande:
1) Com’è l’esame EEG? Mi hanno detto che lo devono fare prima da addormentato e poi, forse, da sveglio. Il mio bimbo dorme poco di giorno e se solo lo sfiori si sveglia…mi immagino tenerlo fermo con una cuffia piena di elettrodi in testa!
2) Come mai al tuo bimbo persistono a fare più EEG? Non ne bastano 1 o 2 per scongiurare la crisi epilettica?
3) Cosa fai quando ha questi attacchi così “forti” per farlo riprendere? I medici mi dicono che si sarebbe ripreso da solo e quindi la respirazione artificiale da me praticata è stata esagerata…ma voglio sfidare chiunque a non far nulla vedendo un bimbo praticamente cianotico e senza respiro per 1 minuto! Hai qualche consiglio?
Ti ringrazio in anticipo e rimango in attesa di un tuo commento; ben accetti ovviamente i consigli e pareri di chiunque altro!
Buona giornata,
Mauro
Ciao Mauro, non so se hai letto i miei precedenti messaggi.
Comunque volevo dirti che anche mio figlio Luigi, che ha 20 mesi, e soffre di spasmi affettivi molto seri nel senso che li ha o almeno li aveva fino a pochissimo tempo fa quotidianamente ed anche più volte al giorno, ha avuto circa un mese fa una crisi simile a quella di tuo figlio Lorenzo. Luigi in genere dopo uno spasmo poteva rimanere “assente” al massimo fino ad 1 minuto, mentre, appunto, una sera questa assenza è durata ben 7 minuti. Alla fine si è ripreso per cui non lo abbiamo portato al pronto soccorso perchè da quando ha 7/8 mesi di viaggi al pronto soccorso ne abbiamo fatti diversi senza che venisse fuori niente. A gennaio dovrà rifare un EEC di controllo: ne ha già fatti due uno a febbraio a 12 mesi e uno a maggio a 15 mesi. Vedremo se viene fuori qualche altra cosa, spero proprio di no perchè per ora non ci sono segni di epilessia.
Come sono andati per voi i controlli?
Saluti
Giovanna
Ciao a tutti,
Sono papà di 2 bimbi, Nicolas di 6 anni e Lorenzo che ha 13 mesi.
Vi scrivo per portare la mia esperienza, apparentemente simile a quella riportata nella mail iniziale di Silvia.
Scrivo “apparentemente” perché proprio questa mattina avremo una prima visita dalla neuropsicchiatra infantile e un succesivo EEG che dovranno confermare o confutare la diagnosi di spasmo infantile.
Gli episodi colpiscono Lorenzo (il più piccolo) e si manifestano da agosto. Inizialmente della durata di pochi secondi dopo che il bimbo ha iniziato a piangere per una negazione imposta da noi genitori. Trattiene il fiato, diventa cianotico e smette di respirare. Tutto si risolve in 5 o 10 secondi, sintanto che lo scuotiamo e lui si riprende.
Mercoledì sera invece l’episodio tragico: senza nemmeno piangere, ha iniziato a non respirare diventando pallido in viso e con labbra blu. Io e mia moglie lo abbiamo scosso, sollevato in braccio e preso a schiaffetti sulle guance…ma nulla, la crisi è durata almeno 1 minuto. Allorché preso dal panico e vedendo che il bimbo non respirava e diventava sempre più cianotico, gli ho praticato la respirazione artificiale e solo dopo il terzo tentativo a ripreso a respirare in modo lento e affannoso.
La cosa strana è che dopo aver ripreso a respirare, il bimbo era completamente ASSENTE: sguardo perso nel vuoto, corpo immobile a peso morto. Questa fase è durata altri 10 minuti, poi lentamente si è ripreso ma manifestando una sonnolenza tale da non riuscire a stare sveglio e a tener aperto gli occhi.
Corsa al prontosoccosro e diagnosi di spasmo affettivo.
Oggi lo porto dalla neuropsichiatra perché ho il subbio atroce che sia stato un attacco epilettico…staremo a vedere! Nel frattempo ho perso 10 anni di vita e sono talmente preoccupato da no nriuscire a dormire la notte.
Grazie a tutti per il possibile supporto e soprattutto consigli sul da farsi in casi di queste crisi.
Ciao,
Mauro
Ciao Gabriela.
Non si possono prevenire purtroppo. :oups:
Grazie a te per avermi seguito con affetto.
Un abbraccio a Teodora.
grazie! non so` che altro dire. se non legevo di questo argomento tempo fa, quando ancora ero incinta, non so` cosa avrei fatto oggi. ieri la mia bambina ha fatto il vaccino del 15* mese. quindi oggi e stata un po` piu debole. giocava in giro per casa, e caduta, si e messa a piangere, e il fiatto e finito. non inspirava piu`, l`avevo gia` presa in braccio, la testa e iniziata a scendere, io continuavo a soffiarli in faccia, l`ho messa sul letto, continuo a soffiarli in faccia, e sempre piu` pallida, ma riprende fiatto! si rimette a piangere, e molle, ma e` passato. per me e stata una prima volta, vi garantisco che sono attimi interminabili, ci si sente inpotenti. continuo a tremare ora racontando. ma se non sapevo di cosa si tratta????? cosa avrei fatto? si possono prevenire questi svenimenti? tengo a dire che per la mia bambina ci sono stati un po` di cambiamenti negli ultimi mesi, va al nido da 6 settimane e poi il vaccino.. mi sento un po` meglio sapere che e` una cosa “inoqua” e frequente. ma continuo a pensare che sbaglio qualcosa e non so cosa!
grazie silvia per il tuo utilissimo sito che ho trovato per caso quando aspetavo Teodora, e continuo a leggere con interesse.
purtroppo conosco benissimo il problema… è da 1 anno che nostro figlio soffre di spasmi affettivi… anche stamattina… adesso sembra che lo faccia solo dopo un forte dolore fisico (o almeno spero!!!). E’ una sensazione bruttissima sembra che stia per morire, ti senti inpotente … ancora sono sciocca… spero che passi presto…
ciao calcola che il mio primo figlio ha smesso di avere gli spasmi a 3 anni e la seconda figlia piu di 2 anni ma e’ un certo periodo adesso che non manifesta piu nulla..meglio cosi….cerca magari di stare piu tranquilla te di pensarci il meno possibile xe magari luigi sente la tua preoccupazione ed resta teso anche lui ciao facci sapere qualcosa
Ciao gabry, il bimbo ha diciannove mesi quindi è nel secondo anno di asilo.
ciao giovanna x esserci pochi bimbi devi abitare in un paese piccolo come il mio anche da noi le maestre erano poche ma facevano il possibile x star dietro a tutti in egual modo…vedrai che gli attacchi si attenueranno ma in che anno e’ di asilo?ciao
Ciao, grazie ma è un anno che cerco di tranquillizzarle e le dico come fare. La loro obiezione è che avendo da seguire quest’anno 18 bambini in tre educatrici (quando c’è la compresenza altrimenti in certe fasce orarie c’è un’educatrice sola) non riescono a gestire un bambino con questi problemi.
L’unica possibilità è che gli episodi diventino via via meno frequenti anche al nido come avviene a casa altrimenti dovrò trovare un’altra soluzione per Luigi.
Grazie ancora
Giovanna
ciao giovanna ti tranquillizzo subito dicendo che questi spasmi passano con la crescita x l’eta dipende da bambino a bambino e la stessa cosa vale x l’intensita degli episodi..un’altre cose positiva sono i risultati degli esami effettuati non riscontrano nulla!!x le maestre del nido sono molto inesperte su questa materia inizia a tranquillizzarle te xe e’ logico che prendono paura cosa molto sbagliata devono essere loro x prima ad avere il sangue freddo xe altrimenti complicherebbero solamente le cose.spiegagli te come si devono comportare e vedrai che andra meglio.le maestre di mio figlio le avevo gia avvisate sin dal primo giorno di asilo e le avevo preparate sul come comportarsi infatti erano tranquille.facci sapere miraccomando se hai altri dubbi noi siamo qua apposta!!ciao 😉
Salve, anch’io ho purtroppo esperienza di bambini con spasmi affettivi. Ora però con Luigi – quarto figlio – sono iniziati i problemi veri perchè oltre ad averli più frequenti rispetto ai suoi fratelli, li ha regolarmente anche all’asilo nido. Le educatrici sono molto spaventate, sembra che non abbiano mai avuto bambini così. Non capisco se è Luigi davvero esagerato oppure sono loro con poca esperienza al riguardo. La mia pediatra mi tranquillizza sempre; in realtà lei non lo ha mai visto durante una sua crisi. E’ stato visto più volte da neurologi ed ha fatto due EEC per escluedere epilessia ed in effetti gli EEC sono risultati negativi.
Volevo chiedere se qualcuno aveva avuto problemi simili con le educatrici del nido.
Un saluto a tutti
Giovanna
ciao gabriella da quello che hai raccontato te la tua bimba ha delle crisi affettive sente la tua mancanza prima eri solo x lei dopo l’arrivo del tuo bimbo e nel vederti cosi in confidenza con lui e’ scattato qualcosa in lei che gli fa rabbia xe strofinarsi i piedi fino a farsi male e’ un tipo di metodo x farti capire che sta soffrendo a tal punto da rovinargli le notte.cerca di farla partecipare alle cure del nuovo arrivato e vedrai che iniziera ad andare meglio viao e buona fortuna tienici informate alla prossima
mia figlia, di due anni e quattro mesi, per circa dieci giorni questa estate si svegliava di notte o di pomeriggio piangendo come una forsennata, sbattendo le gambe tese e irrigidite sul letto e quel che mi spiaceva di più è che strofinava fra loro i piedi a tal punto da procurarsi delle abrasioni, l’indomani aveva tutta la parte superiore laterale interna dei piedi ferita. Queste manifestazioni le aveva anche di giorno e iniziava a piangere per degli stupidi capricci.Non è mai diventata cianotica, nè entrata in apnea, ma nessuno poteva calmare il suo pianto nervoso.Voglio precisare che in quel periodo allattavo il neo arrivato da un mese.Si tratta di spasmi affettivi? vorrei sapere inoltre perchè strofina i piedi così forte da farsi male? oggi non ha più queste crisi ma quando fa i capricci, è stanca e si innervosisce continua a strofinare i piedi tra loro.
Ciao a tutti e grazie mille del conforto che mi date 🙂 vi scrivo x darvi buone notizie …anzi 2 .
La prima Gian Marco dopo l’intervento pare che gli spasmi siano diminuiti o quasi scomparsi xche’ inizia a piangere come un normale bambino, la seconda invece e’………
tornato a casa!!!!!
xDxDxDxD
Un Abbraccio FORTE a tutte le mamme ciauuuuu !!!!
🙂 🙂 🙂
🙂 🙂 🙂
ciao a tutte mia figlia e’ da un po che non ha un altro dei suoi attachi sara la volta buona che sia la fase di crescita e che smetta di averli?il mio primo figlio ha smesso appena prima dell’inizio dell’asilo.c’e qualche mamma che suo/a figlio abbia fatto una pausa cosi lunga prima di ricominciare?fatemi sapere baci
Grazie Gabry! A nome di tutte.
che bella notizia che ci hai dato..quando ho letto il tuo raconto mi sono messa a piangere,io e le altre mamme che scrivono in questo blog non siamo messi come te…facci sapere se ce qualche altra bella notizia e miraccomando fatti forza ciao da tutte noi(penso proprio che le altre mamme la pensino come me)
Marco, che bella notizia. Un abbraccio grande.
Rieccomi appena rietrato a casa e’ un piacere parlare e condividere pensieri e storie con tutti voi volevo farvi sapere che l’intervento e’ andato tutto bene xDxDxD un abbraccio forte e un saluto a tutti ciao
Marco non so cosa dire. Poi oggi per me è un giorno terribile e non riesco a trovare nemmeno una parola sensata.
per questo scelgo il silenzio a cui aggiungo un abbraccio a tutti voi.
Quando vuoi fare due chiacchiere…siamo qui.
Beh dopo il primo intervento e’ iniziato a stare meglio pero’ il suo male non e’ stato tolto del tutto xche’ non e’ stato possibile
operare nel punto dove si trovava quindi e’ stato solo asportato il 90%.
I medici essendo un bambino di 6 mesi hanno preferito togliere quello che hanno potuto e aspettare che Gian Marco diventa piu’ grande x poi rioperarlo all’eta’ di 3 anni x poter asportarlo definitivamente.
Domani subira’ il 3° intervento xche’ x la seconda volta il cvc e’ uscito dalla vena e dovra’ rimetterlo x poter continuare le chemioterapie e se x la terza volta gli uscira’ il cvc dalla vena i medici hanno detto che non potra’ + continuare a fare le chemioterapie…..sono talmente in ansia che non so’ piu’ a chi pregare x far star bene il mio piccolo GianMarco.
Oggi ho notato una cosa che mi ha reso molto triste :
come di routine prima dell’intervento GianMarco il giorno prima deve fare prelievi ed elletrocardiogramma x accertarsi che il piccolo possa affrontare un intervento e guardandolo ho notato che appena siamo arrivati in ospedale era in braccio a mia moglie all’improvviso dopo aver visto i medici si e’ poggiato con la testa sulla spalla di mia moglie e in silenzio senza piangere gli e’ scesa una lacrima come x dire adesso mi torturano……non ho pianto solo xche’ non era il momento adatto x farlo ma giuro che questa scena non la dimentichero’ mai piu’ x tutta la vita.
Spero solo che tutto passi in fretta e che sara’solo un brutto ricordo.
ciao marco la tua storia e’ piu tremenda,e’ vero quello che dici sulla fede…dio e’ vicino a noi ma ci mette alla prova nei modi piu difficili da sopportare.mi dispiace tanto x tuo figlio cosi piccolo aver dovuto gia sopportare cose terribili..ma adesso dopo l’operazione come sta?se non vuoi rispondere a questa domanda non importa so che sono cose un po delicate.il momento piu lungo e’quello dopo l’attacco che fanno fatica a riprendersi quello che fa piu paura la mia la vedo persa,stanca,noi x sicurezza la teniamo sveglia un attimino quando ci accertiamo che e’ tutto ok la faccio dormire…comunque siamo tante persone con questo problema e sono contenta che ci possiamo confrontare tra noi cosi ci diamo coraggio a vicenda.adesso saluto tutti ciao
Ciao complimenti x la spiegazione data adesso forse sto’ un po’ piu’ tranquillo xche’ anche il mio bambino soffre di spasmi affettivi e tutto cio’ e’ iniziato quando aveva all’incirca 6 mesi dopo che abbiamo scoperto che lui aveva un brutto male alla testa.
Gli spasmi sono iniziati dopo che mio figlio e’ stato operato di un tumore al cervelletto e ogni volta che piange x qualsiasi cosa accade come da voi descritto sia xhche’ si fa’ male sia xche’ ha sonno e non riesce a dormire e solo quando gli mettiamo l’ossigeno vedo che il bambino si riprende in fretta ormai il soffio in faccia non ha + alcun effetto e quando sviene x riprenderlo ci mette circa 3 o 5 minuti a volte anche 10 minuti rimane immobile con la bocca aperta e dopo che si riprende dallo svenimento rimane come ipnotizzato guarda in alto come stesse nel vuoto e’ una cosa bruttissima da vedere.
Spero solo che passi presto e auguro a tutti i papa’ che come me hanno un figlio che soffre TANTA FELICITA’ E DI AVERE TANTA FEDE XCHE’ DIO ANCHE SE NOI CREDIAMO CHE CI ABBIA ABBANDONATI CI SBAGLIAMO….LUI E’ SEMPRE VICINO A TUTTI NOI
ciao cinzia ho letto il tuo racconto,e non mi stupisco affatto di quello che hai scritto…questi spasmi sono ereditari.io ci sono passata con il primo figlio che ormai ha 7 anni e ci sto passando tutt’ora con la seconda figlia che adesso ha 2 anni.proprio settimana scorsa l’ennesimo attacco alla sera cioe quando e’ piu stanca basta davvero poco x causare l’attacco.attimi davvero interminabili mio marito va tutt’ora in panico e questa volta hanno assistito anche dei nostri amici che sono rimasti davvero scioccati…te x stare piu tranquilla portalo da un perdiatra ma vedrai che ti dira di stare tranquilla che passa tutto con la crescita infatti e’ cosi mio figlio ha smesso quando aveva 3 anni poi sta a bambino a bambino.sottoporre un bambino cosi piccolo a delle torture x fare dei controlli piu specifici inutili x sentire che va tutto bene e’ trmendo leggi il mio racconto qui sopra poi mi saprai dire ok buona fortuna e miraccomando sangue freddo al bisogno..ciao
ciao a tutte,
ho un bimbo di quasi 19 mesi
e proprio ieri l’ennsimo episodio di apnea…questa volta piu’ lunga…
mamma mia che paura, non ce la facevo piu’, fortunatamente non è svenuto…anche perchè effettivamente ancora non sapevo di cosa si trattasse, considerando che si è gia’ successo ma mai così a lungo e poi…ricordo come se fosse ora quando ero piccola…avevo avuto un litigio con mio fratello e inizia a piangere fino a rimanere senza fiato e scioccata non riuscivo a riprenderlo…per ricordarlo così bene,credo di non essere stata tanto piccola…ed è proprio per questo che non ho mai chiesto alla pediatradi cosa si trattasse…
poi ieri dopo quel gran spavento ho iniziato a cercare su internet ed ecco qua tutte le mie risposte…che fortuna che c’è internet…comunque voglio parlare con la pediatra…vediamo cosa mi dice…
baci a tutte e grazie mille
ciao laura anch’io sono contenta della tua risposta il tempo passa e i bambini crescono in frettatra poco mirko cpmpie 7 anni e la marzia 2 sembra ieri che sono uscita dall’ospedale con marzia…se mi lasci la tua email cunichiamo con piu tranquillita sempre se ti fa piacere!speriamo che il tempo migliori sono stufa del freddo..di dove sei te?io della pv di bergamo.spero di leggere una tua risposta ciao a presto.
Ciao Gabry! Che bello leggerti di nuovo! E sono contenta che a tuo figlio sia passata la paura “da camice”. Anche per gli occhiali, troverai il modo di farglieli indossare, magari li puoi far scegliere a lui, come colore, montatura… Il mio piccolo sta abbastanza bene, a parte i soliti piccoli disturbi (raffreddore, denti nuovi..) Un abbraccio grande! A presto
ciao laura scusami tanto se ti rispondo dopo ttanto tempo ma si non sempre riesco a stare dietro a tutto…mi dispiace tanto x tuo figlio spero che adesso vada un po meglio.avevi ragione che tutto passa infatti la paura x i camici sembra essersi attenuata,non piange piu magari quando capita di andare x me dalla dott vuole uscire dall’ambulatorio ma niente di che.in questi ultimi mesi c’e stato un altro cambiamento ma tutto sommato nella norma mio figlio ha dovuto mettere gli occhiali perche non vede da lontano,e’dura a convincerlo a tenerli su ma prima o poi capira che e’x il suo bene.mi ha fatto molto piacere che mi hai raccontato la tua storia.se ti fa piacere piu avanti dammi notizie ok ciao a tutte le mamme 😉 😉
Ciao Gabry81 ti rispondo solo oggi perché sono stata malata. Ti riassumo la storia di mio figlio. A 11 mesi, fa i suoi primi esami del sangue, perché è da un mese che ha la diarrea. Dai risultati si rileva una “semplice” anemia. Andiamo dall’ematologa che ci prescrive nuovi esami del sangue che fa quando ha soli 12 mesi. Nella stessa sera, corro al pronto soccorso perchè ha la febbre a 38, urla come un disperato e non si calma neanche con il lonarid. Lo sottopongono ad altri esami del sangue ( per la seconda volta, nello stesso giorno). Risultato: polmonite. Dopo 2 mesi vado di nuovo in pronto. Altri esami del sangue. Risultato: mononucleosi (forse, non ne sono sicuri). I mesi passano e si alternano rari periodi di salute a raffreddori, laringospasmi, broncospasmi..Soprattutto, al nido mi segnalano una forte stanchezza anche quando sembra stare bene. Facciamo nuovi esami. Mi hanno dato l’esito il 16/2: di nuovo ferro un po’ basso. Quando Alberto era più piccolo aveva paura anche del nostro pediatra, anche se è un medico simpatico, che non mette il camice, con lo studio colorato e pieno di giochi. Adesso credo che abbia capito di chi fidarsi e all’ultimo controllo non ha versato una lacrima anzi ha collaborato. Invece quando facciamo gli esami piange tanto, ma anche in questo caso il suo comportamento è cambiato: ora piange “solo” quando lo bucano, poi riesco a consolarlo in poco tempo. Ti ho raccontato tutto questo per dirti che tutto passa e che i nostri piccoli cambiano e imparano ad adattarsi alle situazioni. Un abbraccio forte e grazie per l’interesse; mi ha fatto molto piacere.
LO SO LAURA CHE IL NOSTRO ATTEGGIAMENTO E’IMPORTANTE INFATTI ABBIAMO FATTO IL POSSIBILE X NON FARGLI SENTIRE IL NOSTRO DISAGIO CONFORTANDOLA IN TUTTI I MODI MA PIANGEVA LO STESSO POVERINA.HO FATTO UN CONTROLLO L’ALTRO GIORNO DALLA PEDIATRA NON POSSO LAMENTARMI SI PUO’DIRE CHE E’ ANDATA BENE.POSSO FARTI UNA DOMANDA?COME MAI DEVI EFFETTUARE NUOVAMENTE GLI ESAMI?E’SOLO X UN CONTROLLO O XE’HA RISCONTRATO PROBLEMI?CIAO A TUTTE LE MAMME
Gabry, anche per il mio piccolo gli esami del sangue sono stati una vera tortura. Ieri, a distanza di 10 mesi, li abbiamo ripetuti, sempre nello stesso ambulatorio e stranamente ha pianto ma molto meno dell’altra volta. Vedrai, con il tempo alla tua piccola passerà la paura del camice bianco. Cerca di trasmetterle serenità la prossima volta che ti dovesse ricapitare. Certo l’approccio del medico e dell’infermiera sono fondamentali, ma è importante anche il nostro atteggiamento. Putroppo quando gli esami sono necessari, bisogna farli…
Gabry, grazie.
Il tuo racconto sarà sicuramente utile a tante mamme.
CIAO A TUTTE SONO UNA MAMMA DI 28 ANNI HO 2 FIGLI DI MIRKO DI 6 E MARZIA DI 18 MESI.MIO FIGLIO QUANDO AVEVA 10 MESI SI ERA FATTO MALE CON IL GIRELLO ANDANDO A SBATTERE,DALLO SPAVENTO HA TRATTENUTO IL FIATO E HA PERSO CONOSCENZA ATTIMI DAVVERO INDIMENTICABILI X ME E X MIO MARITO ERA LA PRIMA VOLTA CHE CI CAPITAVA…PANICO ASSOLUTO,LA PRIMA COSA CHE C’E VENUTO IN MENTE E’ DI SOFFIARGLI IN BOCCA INFATTI DOPO POCO HA RIPRESO CONOSCENZA E COME SE NON FOSSE SUCCESSO NIENTE HA RIPRESO A GIOCARE.DOPO QUESTO EPISODIO NE SONO SUSSEGUITE TANTE ALTRE.OGNI VOLTA CHE PIANGEVA MI VENIVA L’ANGOSCIA SOPRATTUTTO SE ERO IN CASA DA SOLA.IL PEDIATRA DI ALLORA MI AVEVA DETTO DI STARE TRANQUILLA CHE ERA TUTTO NORMALE BASTAVA CONTROLLARE IL COMPORTAMENTO SE ERA REGOLARE.LA SUA RISPOSTA NON MI E’ BASTATA HO PROVATO A CONTATTARE ALTRI SPECIALISTI E LA RISPOSTA ERA SEMPRE LA STESSA.AVEVO PAURA CHE CON L’INIZIO DELL’ASILO CHE GLI EPISODI SI RIPETESSERO MA INVECE SONO CESSATI DEL TUTTO.SPERAVO CHE MIA FIGLIA NON SOFFRISSE DELLA STESSA COSA MA INVECE…A 9 MESI SI RIPETE IL TUTTO ALL’INIZIO CON EPISODI LEGGERI FINO AD ARRIVARE A TEMPI DI APNEA PARI AL MINUTO MA CON DIVERSITA’ CHE LEI SI IRRIGIDISCE E IL TEMPO DI RIPRESA E’ PIU LUNGO INFATTI DOPO L’EPISODIO PIU DRAMMATICO NON RIUSCIVAMO A TENERLA SVEGLIA ERA SFINITA AVEVA ESAURITO LE FORZE.ESSENDO LA PRIMA VOLTA CHE SUCCEDEVA COSI LA COSA CI HA FATTO PREOCCUPARE.DA POCO E’ ARRIVATA LA NUOVA PEDIATRA E NE HO PARLATO CON LEI E FINALMENTE MI HA FORNITO IL TERMINE ESATTO”SPASMI AFFETTIVI PALLIDI”E MI HA ANCHE SPECIFICATO CHE SONO PIU SOGGETTI I BAMBINI CON IL CARATTERE FORTE…INFATTI…HA VOLUTO APPROFONDIRE FACENDOGLI FARE DEGLI ESAMI DEL SANGUE E L’ELETTROCARDIOGRAMMA..QUANDO MAI…COSA HA PATITO..ME L’HANNO SCANNATA IN ENTRAMBI GLI ESAMI X TENERLA FERMA RISULTATO POSITIVO MA GLI E’ RESTATO IL TERRORE DEI CAMICI BIANCHI E APPENA VEDE UN LETTINO MEDICO STRILLA COME UNA DANNATA.DA LI HO DETTO BASTA!HO RACCONTATO LA MIA DISAVVENTURA SPERANDO DI ESSERE UTILE IN QUALCHE MODO AD ALTRE MAMME NELLE STESSE CONDIZIONI CIAO A TUTTE
Carissime,
Ho letto l’articolo sui bambini amplificati e così ho scoperto che la mia bimba di 14 mesi ne fa parte. Come tutti i bimbi amplificati, di cui ho letto, anche lei ha un soprannome ed è “Eldiablo”. La mia bimba piange forte andando in apnea da quando aveva pochi giorni di vita ma qualche settimana fa ha trattenuto il fiato più del previsto e da cianotica è diventata pallida, chiudendo gli occhi e e buttando giù la testa. Mio marito era al lavoro e a me si è fermato il cuore. Ho iniziato a chiamarla e soffiarle in faccia, poi si è ripresa. Al pronto soccorso mi hanno detto che è normale, non devo preoccuparmi, durerà almeno altri 2 anni. Ora vivo in ansia e lei se ne approfitta perchè se non ottiene subito quello che vuole, piange piange e va in apnea. Lo fa solo con me e io non so come comportarmi. Temo un altro svenimento e non vedo l’ora che inizi a spiegare le sue emozioni per riuscire a gestirle in modo diverso. Grazie a tutte per la condivisione di esperienze di questo tipo…
Mi sono permessa di condividere un’esperienza non mia perchè so che la mia amica ne parla con serenità. Proverò a dirle di intervenire in prima persona a commento di questo post, sicuramente può offrire un contributo più efficace del mio.
come sempre il tuo blog è fonte inesauribile di informazione e conforto, silvia. grazie perché io non ne sapevo nulla e credo che se mi fosse siccesso senza esserne al corrente avrebbero dovuto raccogliere i miei pezzettini… è interessante anche conoscere le diverse reazioni delle mamme che si sono raccontate e capire che a volte l’amore può manifestarsi anche con un voltare le spalle. per poi accorrere ovviamente.
grazie silvia
un bacione e buon rientro, ancora non ero ripassata a salutarti!
Alessandra, credo che siano proprio spasmi affettivi questi della tua bimba.
Grazie per questo racconto.
non so se si può definire spasmo affettivo quello che è successo a mia figlia, ma credo che ci si avvicini un pò: aveva da poco iniziato a camminare ed eravamo in vacanza lontano da casa, quando lei perde l’equilibrio e cade all’indietro sbattendo la testa in maniera abbastanza violenta. inizia a piangere andando in apnea e dopo un pò le vengono degli spasmi quasi impercettibili e poi sviene per pochi secondi. siamo corsi dalla guardia medica che ci ha rassicurati…..
da allora ogni volta che si spaventa accenna uno svenimento gettando la testa all’indietro , io prontamente la scuoto e cerco di distrarla. è una sensazione bruttisima, credo di aver perso 10 anni di vita ma ora mi conforta sapere che è accaduto anche a voi……
Luna grazie, molto utile questo racconto.
Ciao, ti leggo sempre in silenzio e trovo il tuo blog molto interessante.
Oggi ti scrivo perchè questa lettera mi ha toccato molto da vicino, avendo io un figlio di 3 anni che da quando ha 7 mesi soffre di questi spasmi affettivi, che in realtà alla fine di ogni episodio toglie 10 anni di vita a noi genitori!
La prima volta è accaduto a 7 mesi, appunto, per un banale capriccio, ma non è svenuto. Mia madre gli ha messo subito dell’acqua sul viso e dopo qualche secondo ha ripreso fiato.
Parlandone con mia madre ho saputo che anch’io fino a 3 anni ho avuto questo problema e svenivo regolarmente ad ogni “no”.
Dopo quell’episodio ne sono accaduti molti altri, ma con tanto di svenimenti. Con una frequenza di circa 2 al mese.
Allora ho iniziato ad informarmi meglio, ho chiesto consigli a 3 dottori diversi ma tutti mi dicevano la stessa cosa e cioè che quello era un modo del bimbo per attirare la mia attenzione. Perchè dovete sapere, cosa molto importante, che questi spasmi avvengono sempre in presenza della persona con cui il piccolo è più legato e che secondo lui può tenere più “in pugno” con i suoi capricci. Infatti accadeva sempre con me.
Un giorno eravamo dal pediatra e guarda caso succede di nuovo. Fino a quel momento io come facevo? Mi fiondavo addosso al bimbo, lo scuotevo spaventata a morte, lo chiamavo fino a che non riprendeva i sensi. Ma quella volta fu la prima in cui capii veramente di aver sbagliato sempre tutto. Quando il piccolo stava quasi per svenire sul lettino del pediatra io subito corsi da lui con le lacrime agli occhi ma il dottore mi disse: “Signora si allontani e stia seduta. Non gli faccia capire che lei è preoccupata per lui”…Io feci come mi disse ma avevo anche il cuore a mille.
Il piccolo svenne, il dottore delicatamente lo adagiò sul lettino e dopo qualche secondo di silenzio riprese conoscenza, mentre le altre volte con me passava più tempo senza sensi.
Quello fu l’ultimo episodio di svenimento, aveva 2 anni e quando successivamente si ripresentava l’occasione io lo ignoravo, giravo il viso dall’altra parte e magicamente mio figlio non sveniva. Poi con calma gli parlavo dolcemente.
Spero di esservi stata di aiuto nel mio piccolo!
Silvia, mamma mia che storia pesante. 🙁
Grazie per averla condivisa, a qualche mamma o papà sarà di certo utile.
Conosco gli spasmi affettivi, fortunatamente non per averli sperimentati in prima persona. L’esperienza è di una mia carissima amica e ve la racconto brevemente. Quando la sua prima bambina aveva circa due anni lei ha perso il secondo figlio al sesto mese di gravidanza. Ovviamente la situazione psicologica della mamma e del papà era piuttosto pesante. La mia amica ha trascorso diversi giorni in ospedale e la sua bambina non poteva ben comprendere cosa stesse accadendo. Dopo pochi giorni dal suo rientro a casa, la bambina ha avuto il primo episodio di spasmi affettivi. Sono andati avanti per molto tempo e la bambina aveva veri e propri svenimenti, prolungati e profondi. Capirete lo stato emotivo dei genitori, già provati dalla perdita del bambino.
Il pediatra spiegò loro che si trattava di una reazione al disagio che stava provando la bambina, che non aveva altro modo per esprimerlo e disse alla mamma che doveva capire lei quale fosse il modo migliore per reagire in quei momenti: da un punto di vista medico non c’era nulla da fare e non c’era pericolo.
Così, all’episodio successivo, con la bambina svenuta tra le braccia, la mia amica le ha… dato un ceffone e le ha detto “adesso basta, non farlo mai più!”! Lo so, sembra una cosa assurda, ma cercate di capire lo stato emotivo generale. La bambina si è ripresa. Successivamente hanno parlato in modo più approfondito della perdita del fratellino, ovviamente con modi comprensibili per una bimba di due anni e gli episodi non si sono mai più presentati.
Dovremmo imparare anon sottovalutare mai la potenza delle emozioni dei nostri bambini.
Silvia, ottima cosa aver affrontato un argomento che non è poi così noto.
E` capitato anche al bebone, ma solo un po` di apnea. Noi, o meglio il mio compagno, lo ha bagnato sul viso con acqua fredda e lui e` ripartito a respirare…Ma non oso pensare cosa ha provato mammaely…..
Capita al nido, quando magari i bambini sono in crisi …nn arrivano a questi livelli pesanti ma anche perchè…noi educatrici sappiamo ormai come prenderli,si, ci soffiamo un pò su…ci facciamo guardare dritto negli o spruzziamo un pò di acqua in viso…
pero’ son quelle piccole cose che spesso si, se non vengono diffuse molte mamme rischiano di nn saperle e non sapere come affrontarle!
Molto utile questo post. Noi per fortuna non siamo mai arrivati allo svenimento, ma il Vikingo ha frequentemente momenti di apnea emotiva più o meno lunghi. Credo sia abbastanza diffuso tra i bambini amplificati.
Non lo sapevo. Molto interessante. Se dovesse succedere al mio cucciolo almeno sono preparata. Veder svenire un fagottino di 9 mesi… che spavento!
Post molto utile.
Grazie ad entrambe. Ho trovato utilissima la lettura, anche perchè ho avuto modo di spaventarmi già un paio di volte e preferisco avere almeno un appiglio di conoscenza per provare a rassicurarmi!
ancora grazie, silviett
Io non ne ero assolutamente a conoscenza… grazie mille!