Ho ricevuto questa bella mail, che, volentieri pubblico di seguito.
Ne ricevo tantissime al giorno, poche sono quelle che mi colpiscono. Questa è una di quelle. È un blog, questo che parla, per lo più di vita, ma la morte non ne è avulsa. Tante persone mi sono già state strappate con sofferenze atroci, lunghe, immani.
Di cure palliative si parla poco. Nei miei sogni ci sarebbe già una specializzazione in cure palliative, invece ci si arriva, oggi, per percorsi latenti ma differenti, come l’oncologia, la geriatria o l’anestesia. Nei miei sogni sarebbero parte integrante del sistema sanitario, in tutti i Paesi.
E se parliamo di bimbi, a maggior ragione diventa imprescindibile la cura sia loro che delle famiglie, non solo fino alla fine (le cure terminali negli ultimi 15 giorni) ma da prima, dalla diagnosi, in una sinergia tra famiglia, pediatra di base, equipe pediatrica ospedaliera, oncologo o altro specialista.
L’OMS definisce cure palliative pediatriche, l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia (1998) .
Diverso è il concetto delle cure terminali: cure riferite alla presa in carico di bambino e genitori nel periodo strettamente legato all’evento della morte (settimane, giorni, ore). Le cure terminali non sono le cure palliative, ma le cure palliative comprendono le cure della terminalità.
Per molto tempo, il paziente pediatrico è stato escluso dalle cure palliative e tuttora gli interventi palliativi rivolti al bambino, sono limitati ad esperienze individuali ed isolate: infatti attualmente, soltanto una minima parte di bambini con malattia inguaribile, può effettivamente fruire di cure palliative. Diverse le motivazioni che probabilmente hanno portato e condizionano il persistere di tale situazione: culturali, affettive, educazionali, organizzative, economiche…
Del resto, non è certamente facile affrontare questo problema e complesse ed interdisciplinari sono le competenze necessarie per proporre delle soluzioni efficaci, realistiche ed applicabili, in grado di rispondere ai molteplici bisogni di bambino e famiglia.
Negli ultimi anni, alcune indagini svolte a livello nazionale o regionale, hanno fornito importanti informazioni, relative ai bisogni del bambino inguaribile, della sua famiglia, e dell’equipe sanitaria, mostrando, nonostante le diversità geografiche, culturali, organizzative e sociali, una sorprendente omogeneità di risultati :
- Le famiglie vogliono che il loro bambino venga curato a casa e vi rimanga fino alla morte
- Il bambino vuole rimanere a casa
- Le risorse dedicate attualmente alle cure palliative pediatriche sono inadeguate
- La disponibilità di servizi di “sollievo” è essenziale e per ora inadeguata
- L’accessibilità ad eventuali servizi di cure palliative pediatriche è spesso determinato da luogo dove il bambino vive e dal tipo di patologia ( maggiore disponibilità se il paziente presenta una malattia oncologica)
- La comunicazione fra i vari professionisti che seguono un bambino con malattia inguaribile è povera e deve essere implementata
- Vi è un urgente bisogno di formazione per i professionisti e volontari coinvolti nella presa in carico del Bambino e della sua famiglia.
Una stima attendibile porta a calcolare che in Italia, circa 11.000 bambini e adolescenti, affetti da malattia inguaribile e terminale (malattie oncologiche, neurologiche, metaboliche, malformazioni gravi, ecc.) avrebbero bisogno di cure palliative.
Soltanto una minima parte di questi pazienti può effettivamente fruire, di cure palliative. Nella maggior parte dei casi, l’assistenza a questi pazienti è erogata in regime di ricovero ospedaliero in reparti per acuti, frequentemente in reparti intensivi. Poche le esperienze pilota di reti di cure palliative pediatriche, modellate specificatamente per dare risposte ai bisogni di questi bambini e delle loro famiglie.
In realtà, attualmente, la possibilità di accedere a servizi di cure palliative pediatriche, da parte di un minore malato, è limitata e disomogenea sul territorio *
Questa mamma che mi scrive cosa chiede? Condivisione.
Aiutare a mettere in comunicazione le famiglie che soffrono causa malattia dei loro bambini con le famiglie che invece hanno figli sani.
A me pare bellissimo, per il resto, giudicate voi.
Ciao Silvia,
sono una mamma. Una delle tante che ti scrivono.
Vorrei parlarti di un progetto (in cui vorrei coinvolgerti) che io e mio marito stiamo portando avanti dopo la morte di nostro figlio.
Noi vorremmo cercare di far comunicare i genitori che hanno subito un lutto o anche i cui figli sono ammalati e che probabilmente non guariranno mai, con i genitori i cui figli stanno bene.
Noi abbiamo sperimentato sulla nostra pelle tanta chiusura da parte della gente e sguardi di pietà. Sappiamo anche che è normale perché istintivo, ma crediamo anche che questo derivi dall’assenza di cultura e da paura. E abbiamo pensato ad internet e alla blogsfera per cercare di realizzare la nostra idea.
Ho girato molti blog di mamme e una volta, timidamente, ho cercato di commentare per inserirmi nel discorso, ma il mio commento è stato cancellato e la mamma blogger mi ha scritto una e-mail dicendo che quello che avevo scritto non era consono perchè destava PAURA e che loro non erano responsabili di quel che mi è successo e che non dovevano sentirsi in colpa per la loro felicità.
Non ho risentimenti per questo, ma è stato un chiaro segnale.
Ho girato il tuo blog, devo dire che tra quelli che ho visto è il più completo perché da veramente molti spunti.
Tu parli anche di morte e lo fai in modo onesto, chiaro, affettuoso verso chi lo subisce.
Tra i vari blog ho scelto te, per la tua semplicità e so che, se vorrai, potrai aiutarci nel migliore dei modi.
Ti scrivo dal sito di un altro progetto che abbiamo realizzato nella nostra città dopo la morte di nostro figlio, il quale chiedeva di ritornare nella sua amata casa, ma noi non siamo stati in grado di farlo, perchè qui non c’era nessun supporto medico domiciliare.
Ora c’è, e ben 20 bimbi in poco tempo fruiscono di questo servizio.
Anche di cure palliative. A casa.
Cosa c’entra?
C’entra perché il progetto, ovvero il blog, è legato ad una fondazione di roma che si occupa di cure palliative pediatriche (Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus)
Vorrei facessi un giro nel blog che piano piano sta prendendo vita (l’Angolo di White B.) e che partecipassi come guest ogni tanto proprio per unire le nostre realtà, per condividere un percorso di genitori.
Nel libro in uscita avete unito 15 mamme, io ti propongo di cercare di unire la blogsfera per sconfiggere una cultura e una paura sbagliata, per confrontarci, per ascoltare.
Scusami l’invadenza.
Grazie per il tuo tempo!
Una mamma
Informazioni
- Fondazione Maruzza
- Blog – L’angolo di White B. – Cosa dite? Ci facciamo un giro? Lo diffondiamo? Lo linkiamo?
- Pagina Facebook Fondazione
- Pagina Facebook Blog
- Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente – Ministero della Salute
- Società Italiana di Cure Palliative Onlus
* F. BENINI, Le cure palliative in età pediatrica
Mammadifretta, posso solo appoggiare, condividere, sostenere tutto il lavoro che fate.
Quando leggo o sento di un bambino che muore io sto male, mi commuovo, a volte piango. Lascio fiori sulle tombe dei bimbi sepolti nel cimitero del mio paese, anche se non li ho mai conosciuti. Perchè per me, quei bimbi, sono i bimbi di tutte le mamme e di tutti i papà. Provo tanta empatia, non compassione. Sarà, forse, perchè credo che tutti i genitori che hanno perso un figlio preferiscano un mano sulla spalla piuttosto che uno sguardo abbassato per l’imbarazzo, quasi il dolore fosse contagioso.
Sono grata e felice dei bambini sani ma non chiudo gli occhi, non faccio finta che queste cose non accadano. E vi sono vicina, tanto vicina.
si, franz, ci sono, non sono white b ma ho la stessa esperienza. E ti giuro, sono tantissime, come se la felicità non possa finire. Ti giuro che nè io nè white b abbiamo mai voluto trasmettere paura, no, si informa per dar vita a qualcosa di buono e di utili.Perchè le voci formino un curo e non fracasso. Ma no, il mondo è una nuvola rosa. (magari)
”Quella sensazione che tutto potrebbe accadere da un momento all’altro, senza che io li possa baciare ancora. Si, tutto può accadere sempre, ovunque e comunque, ma la distanza in me amplifica quella sensazione di precarietà che quotidianamente è soffocata dalle loro voci”
Questo è un post che Silvia ha scritto nel Luglio 2010. C’ho messo un po’ per ritrovarlo ma volevo riportare queste parole che mi avevano colpito tanto, che sentivo anche mie.
White B, davvero ci sono mamme che ti dicono che non sei ‘consona’, o che non possono sentirsi in colpa per te? Mi suona così assurdo ed impietoso…come se la morte toccasse solo agli altri, come se il dolore di una mamma non riguardasse TUTTE le mamme e come se la fortuna d’avere figli sani (e la felicità che ne deriva) non possa essere fugace come ali di farfalla.
Spesso abbracciando i miei due bimbi mi ritrovo a sussurrare un ‘grazie’ al cielo. Grazie perchè stanno bene, grazie perchè siamo felici. Qui e ora.
Franz
Proprio ieri sera, a letto dopo una dura giornata di lavoro che lo ha fatto assentare da casa per più di dodici ore, mio marito mi ha confessato (e non è uno che parla spesso) che si sentiva così felice di quello che eravamo come famiglia da avere una folle paura di perdere tutto. Penso che di questo si abbia paura quando c’è una malattia, paura di perdere ciò che si ha e che ti rende felice. Ma la felicità come il dolore non hanno senso se non condivise. Benvenuto al nuovo blog
Sono mamma di uno splendido bimbo che tra pochi giorni compirà due mesi. Di paure ne ho tantissime e confesso che spesso, leggendo di malattie, sids, pericoli in cui il mio piccolo potrebbe incappare, mi dico che forse sarebbe meglio chiudere tutto e non sapere; ma non è giusto e so che se malauguratamente dovesse capitare qualcosa al mio bofonchietto, non mi risparmierei ed urlerei al mondo intero di ascoltare il mio dolore: per me stessa e per aiutare chi di possibilità ne avrebbe ancora una.
Ma per adesso, fortunatamente, come Lanterna, taccio per una forma di rispetto verso chi è stato più sfortunato di noi il cui strazio non riusciamo nemmeno lontanamente ad immaginare e ringrazio Dio.
Ho condiviso su Facebook le pagine della Fondazione e del blog, ma se c’è altro da poter fare sono qui.
Mi sembra un progetto bellissimo ed indispensabile!!! Ho una cara amica che ha perso un figlio per malattia e questa solitudine e queste mancanze le ha toccate con mano per cinque anni della sua vita e continuerà a farne i conti per sempre se non si attivano interventi eccezionali come questo! Non c’è giorno in cui io non pensi a lei e a ciò che ha passato, così come a tutti coloro che sono passati attraverso questo dolore…questo è un blog sensato, utile, sensibile, che tratta tematiche che aprono la mente!!! Un abbraccio speciale a questa bella famiglia che non si è chiusa nel dolore, come sarebbe stato più logico, istintivo e “facile” ma ha pensato di dedicarsi a chi come loro soffre, con altruismo e generosità!!!
Anch’io ho scoperto queste tematiche solo dopo averle vissute da vicino… condivido l’idea di diffondere più consapevolezza e più sostegno… Colgo l’occasione per linkare subito il blog e questo articolo. Grazie
nella nostra cultura purtroppo la morte, la malattia e la disabilità creano solitudine e isolamento. ho lavorato per anni nel mondo della disabilità e le famiglie con cui parlavo vivevano la perdita di vita sociale come inevitabile. ora, come ammalata, ho vissuto sulla mia pelle il rifiuto di confrontarsi con il dolore e la malattia. ecco perchè mi sembra meraviglioso questo progetto, riuscire a cambiare mentalità richiede tempo e costanza ma è una scommessa su cui puntare!
Ho due bambini sani e, sì, quando si parla delle malattie ho paura. Ma non per questo bisogna tacere, anzi, bisogna parlarne sempre di più.
Confesso però che spesso, quando mi trovo davanti a una sofferenza così grande, spesso non parlo per paura di dire stupidaggini, per una forma di rispetto che mi fa pensare “ma che diavolo vuoi dire tu? Tu non sai niente. Zitta e ringrazia la sorte che state tutti bene”.
Non so che cosa posso fare, ma se volete sono qui, ditemi cosa fare.
io ho perso una bambina di cinque mesi per una grave malattia, e si c’è tanta chiusura da parte degli altri. Solo ora dopo otto anni e dopo aver capito che non serve a niente parlarne con chi non ha vissuto quel dolore e che parlarne con chi ha avuto la tua stessa esperienza a volte non fa altro che rigirare il coltello nella piaga. Dopo mi sono laureata in infermieristica, nella mia tesi c’erano lunghi capitoli dedicati alle cure palleative sui bambini, poche, assenti. Presente sempre l’accanimento terapeutico. Ho già parlato di sma e collaborato con un altro blog che parla di vita e morte infantile. Se serve info@mammadifretta.com, io della tristezza non ho paura.E so che nonostante tutto si può tornare a essere felici, anche in un modo differente. Grazie, mamma imperfetta per averne parlato