Sindrome di down: bambini senza talenti?

Per la sezione Scritto da te, volentieri ospito  Martina Fuga, perché  quello che racconta e argomenta è qualcosa che va detto. E nessuno più di lei può farlo.

 

 

Sono una mamma speciale, speciale perché come si dice altrove mia figlia ha special needs. Io preferisco dire che sono una mamma imperfetta, se Silvia mi presta l’aggettivo, e non solo perché ho una figlia con la sindrome di down. Nel termine “speciale” non mi ritrovo: mi da un tono che non mi attribuisco e che non voglio, lo stesso tono che mi sento appiccicare addosso quando da fuori lo sguardo degli altri mi porge ammirazione solo perché non mi piango addosso o mi porge un mal celato “grazie a dio è capitato a te!”.

Ci sono giorni in cui anche io ringrazio che sia capitato a me, e oggi è uno di quei giorni. La notizia del giorno riguarda una famiglia che fa causa a un ospedale perché la figlia è nata con la sindrome di down. Le circostanze non sono chiare, o perlomeno non mi convince il racconto che propone il giornalista, ma pare che l’ospedale non abbia informato a dovere la donna sulla condizione genetica della figlia e che a questo si appelli la famiglia per chiedere un risarcimento milionario, per  “la madre finita in un centro di salute mentale”, per la neonata, e pure per i fratelli e per i nonni.

Non ho mai giudicato la scelta di alcuna famiglia che abbia deciso di abortire un figlio con la sindrome, non giudico l’abbandono post-nascita, non ho alcun pregiudizio sulle indagini prenatali invasive per quanto abbia scelto consapevolmente e volontariamente di non sottopormi a esse, e non comincerò a farlo oggi, ma su questa storia mi sento di dover prendere posizione.

Mi fa orrore solo il concetto di risarcimento: devo essere risarcito di cosa? Chi? I genitori? Il bambino con la sindrome? I fratelli e pure i nonni? Forse per molti anche il mondo intero, i compagni di classe, i futuri insegnanti, i vicini che sono costretti a incontrarli in ascensore, il panettiere che deve avere pazienza, il giornalaio burbero da cui mia figlia pretende comunque il saluto. E perché non chiamare in causa chi paga le tasse per poter pagare l’assegno di accompagnamento?

Non credo al fatto che questa famiglia non avesse scelta o che gli sia stato impedito di esercitare una delle due possibili scelte: fare degli esami prenatali invasivi e accertare la sindrome di down, di conseguenza la possibilità di abortire, oppure lasciar la bambina in ospedale dopo la nascita. Diritto che molti genitori esercitano dopo la nascita e che offre un’occasione al neonato, quello di essere adottato da una famiglia che lo sceglie e che lo vuole. Non ci credo perché oggi le indagini prenatali più che essere una possibilità che viene offerta, è la procedura, e se uno vuole sapere con certezza il numero di cromosomi di suo figlio, e l’ospedale si rifiuta o tergiversa puo’ rivolgersi ad un altro ospedale.

Non posso accettare che passi il messaggio che avere un figlio con la sindrome sia causa di un errore medico o che la famiglia abbia diritto a un risarcimento. C’è già una sentenza simile che come una sirena attira l’attenzione di potenziali avvoltoi, casualmente vanta lo stesso avvocato.

Non posso accettare che non sia data alcuna occasione a quella neonata e si sentenzi oggi la sua mancata autonomia, la sua impossibilità a percepire un reddito, la sua impossibilità di apprendere e infine, capolavoro assoluto, la sua difficoltà di relazione interpersonale. Non ha ancora messo piede nel mondo, che già gli neghiamo ogni fiducia, ogni possibilità, ogni occasione di dare il meglio di sé nella vita con i talenti che gli sono stati messi a disposizione.

I precedenti sono pericolosi e creano cultura. In questo caso una cultura che non mi piace e che invaliderebbe il lavoro e l’impegno di associazioni e di famiglie che tutti i giorni lottano verso l’inclusione e la non discriminazione. Una cultura che invaliderebbe la dignità di molti ragazzi con la sindrome che hanno costruito a forza di sacrifici, di battaglie e di sudore della fronte la loro autonomia, hanno conquistato un posto di lavoro, un diploma (a volta anche una laurea), delle relazioni personali soddisfacenti, alcuni una famiglia, una vita serena, semplice e felice.

Il giornalista parla di bambina “nata malformata”? Malformata? Ma si è informato prima di scrivere un articolo che ha per tema la sindrome di down? Parla di bambina “affetta” da sindrome di down, quando la sindrome non è una malattia, come se si potesse guarire (sic!), ma una condizione genetica. L’avvocato ha svolto uno studio approfondito, dice il giornalista. Ma nelle sue interviste ho sentito solo una serie d’inesattezze, non parlo dal punto di vista giuridico, ma dal punto di vista medico, sociale, psicologico, neurospichiatrico. Parla di persone malformate, infelici, che non hanno alcuna autonomia, che non sono in grado di lavorare, che non potranno mai vivere da soli, parla di persone che non hanno relazioni affettive corrisposte. Ne ha davvero conosciuto uno?

Non voglio negare la difficoltà che la sindrome di down porta con sé, sia chiaro, lotto tutti i giorni come madre con il senso di colpa, il senso di inadeguatezza, la paura, la rabbia. Così come tutti i giorni con ancora più determinazione lotta mia figlia, Emma,  con il peso dello zaino colmo di difficoltà che la sindrome di down le ha portato in dote e che nessun risarcimento milionario o plastica facciale potrà alleviarle.

Ma certo posso dire che mia figlia ha una vita degna di essere vissuta e che conosco bambini, ragazzi e adulti che mi testimoniano ogni giorno che down è possibile. Parlo di persone che hanno relazioni interpersonali di qualità, possono divertirsi, possono avere una vita autonoma, possono studiare, possono amare, hanno delle opinioni, possono votare, e possono lavorare. La lista è lunga.

Ci sono altri diritti che rivendico volentieri, piuttosto che quello di un risarcimento, e che possono alleviare la fatica quotidiana di quel cromosoma in più: il diritto di essere amati, il diritto di avere un’occasione, il diritto alla fiducia, che tutti i bambini dovrebbero avere e con più forza rivendico il diritto a un’insegnate di sostegno, quello all’inclusione scolastica, quello a frequentare logopedia, psicomotricità, quello a salire su una giostra come tutti.
Anche questa lista è lunga.

Non posso negare che strapperei quel cromosoma in più a mia figlia se potessi, o che vorrei alleviare la sua quotidiana e ingiusta fatica, ma non mi sento in credito con la vita, né tanto meno con un medico o con un ospedale. Non voglio parlare nemmeno di dono, perché non mi sento toccata da una benedizione o da una scelta per questo, ma nemmeno dalla sfortuna o dalla colpa. Mi sento però toccata con forza dalla vita, come mi sento toccata dalla vita quando guardo tutti i miei tre figli, e guardo fiduciosa a mia figlia, alle sue opportunità e al suo futuro, guardo con onestà alle sue difficoltà e i suoi limiti, le cammino accanto insieme a suo padre e i suoi fratelli cercando di creare insieme a lei le condizioni perché possa crescere serena, autonoma, consapevole, responsabile.

Che poi non é quello che facciamo per tutti i nostri figli?

 

“Ci sono certi bambini che hanno bisogno di tempo per crescere. Questi bambini si chiamano down”
Giulia, sorella di Emma, 8 anni