Oggi vi racconto una storia. Quella di Agostino e della sua mamma guerriera.
Agostino è nato con la sindrome di CHARGE, una rara patologia genetica multiorgano riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità.
I bambini che nascono con questa sindrome spesso devono sottoporsi a molti interventi chirurgici, con lunghe degenze ospedaliere, che non saranno risolutivi poiché i deficit sensoriali di cui soffrono rendono complesse le attività che a noi sembrano naturali, come ad esempio la capacità di stare in equilbrio senza cadere.
Agostino trascorre i primi 8 mesi della sua vita in ospedale, trattato da malato, come dirà poi sua madre Samuela, e non da bambino, fino a quando non viene trasferito a Osimo e affidato all”équipe di Lega del Filo d’Oro che crea un programma di fisioterapia ad hoc per consentire ad Agostino di imparare a stare seduto e anche di camminare.
Oggi Agostino sta imparando il linguaggio dei segni e la prima parola che ha imparato a riprodurre è, naturalmente, “mamma”.
Le famiglie con bambini affetti da questa sindrome hanno bisogno di molto supporto e sostegno specialistico. Anche su questo fronte è attiva la Lega del Filo d’Oro offrendo sostegno per consentire ai genitori di stare vicino ai propri bambini nel modo migliore
Adotta un mondo di sì
È la campagna lanciata dalla Lega del Filo d’Oro per garantire ai bimbi come Agostino e alle loro famiglie assistenza specialistica che permetterà loro di fare progressi quotidiani.
Per fare tutto questo Lega del Filo d’Oro ha bisogno del tuo aiuto.
Aderendo a questa campagna potrai scegliere di donare 10, 20 o 30 euro al mese per sostenere questi bimbi, le loro mamme e le loro famiglie.
“Caro Agostino, bambino mio, anche se sei ancora piccolo, mi hai già insegnato tante cose. La più importante di tutte è che non esistono i “no”. Che c’è sempre un “sì”, una possibilità, una speranza in ogni situazione.
L’ho capito quando un giorno hai fatto un gesto banale per tutti i bambini, ma non per te. Ti sei toccato il volto con il piccolo pugno per dire “mamma” nella tua nuova lingua, quella dei segni.
Ma all’inizio, per me, è stato difficile. Quando sei nato, non respiravi, dopo 20 giorni hanno operato il tuo cuoricino e poi ancora tante altre operazioni. Sei rimasto 8 mesi disteso in un letto. Caro amore, pensavo di non farcela, pensavo di essere sola, ma c’eri tu. Anche se non volevi neppure essere toccato” CONTINUA
Si può pensare agli altri anche prima che un problema ci tocchi personalmente. Perché quando si è mamme, lo si è di tutti i bambini del mondo.
In collaborazione con La Lega del Filo d’Oro
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