Stai navigando nell'archivio per la tag 'malattia'

La rabbia

Pubblicato da Mammaimperfetta | Archiviato in Scritto da te

La rabbia (giustificata) di una madre.

I prmi 18 mesi di vita di Matteo ho avuto una pediatra terrificante, non trovo altre parole.
Quando era piccolino  siamo finiti al pronto soccorso perchè da 3 giorni mi stava facendo dare una dose di Tachipirina ridicola (prescritta per telefono). Aveva 40 di febbre da 70 ore e quando ci hanno visto l’hanno rivoltato come un calzino e tenuto in osservazione qualche ora.
Sarebbe bastata una visita a tempo debito, dato che si trattava di un bambino piccolo e di una madre  per nulla ansiosa che  durante i primi 6 mesi di vita del suo primo figlio non le aveva mai telefonato una volta.
Sono stata una delle ultime a poter cambiare perchè poi hanno chiuso i trasferimenti. Ringrazio ancora il cielo di avermi permesso un cambio e la mi amica Francesca di avermi indirizzato a questa pediatra scrupolosa e attenta.
Con tutti i problemi che ha avuto Niccolò non oso pensare a cosa sarebbe stato se non avessimo cambiato.

B. ha ragione. L’idea di dover pagare un diritto fa rabbia.


Cara Silvia,
oggi sono arrabbiata, preoccupata, indignata.

M. ha 5 mesi e mezzo e da un mese non sta bene. Niente di grave, un forte raffreddamento, con parecchio catarro e attacchi di tosse, che gli disturba sonno e pasti ormai da troppi giorni. Siamo stati dalla guardia medica la domenica prima di Natale, che gli ha prescritto un mucolitico, dal nostro pediatra il 28 dicembre prima di partire per le vacanze. Come sempre è stato rassicurante “signora, non è niente, i bronchi sono liberi, facciamo un ciclo di aereosol e passerà tutto. Parta tranquilla”. Ovviamente, muniti di aereosol, abbiamo passato gran parte del tempo barricati in agriturismo limitandoci a qualche breve passeggiata quando il tempo lo permetteva (solo giornate soleggiate e senza vento, vestito in modo adeguato per evitare sudate o raffreddamenti che potessero peggiorare la situazione).
Dopo alcuni giorni, malgrado la scrupolosità e le mille attenzioni che abbiamo cercato di avere, la situazione non sembrava evolversi minimamente, così una volta tornati (era l’Epifania) siamo andati in pediatria. Nuova visita, nuova diagnosi, nuovi farmaci, “signora, ma perchè tutti questi aereosol???? Ha la gola rossa, irritata e l’aereosol non fa che peggiorare la situazione. Prenda un antiinfiammatorio e nient’altro. La situazione migliorerà da sola!”
Qualche giorno dopo richiamo il Pediatra. Non mi vuole ricevere, non ha tempo e si limita a dirmi che non è d’accordo con la terapia prescrittami in Pediatria, che “l’aereosol VA continuato”, che posso aggiungere un cortisonico per cercare di tenere a bada la tosse. “Passi per la ricetta del cortisonico”.  Abbasso il ricevitore senza parole.  Non lo visita, eppure mi prescrive cortisonici senza verificare il nuovo quadro clinico. Inizio ad arrabbiarmi, con me che al telefono non ho puntato i piedi, con lui che sembra essere piuttosto sommario nel gestire la faccenda. Decido di non dargli il cortisonico così, senza una visita di controllo.

La situazione non sembra comunque aggravarsi, il bambino malgrado stia poco bene è di buon umore e non c’è febbre e decido di richiamare il pediatra dopo un paio di giorni.
Richiamo e di nuovo rimango senza parole. “Signora, facciamo dell’antibiotico così passa tutto! Passi per la ricetta che non ho tempo di vederlo” . Riabbasso il ricevitore. Me la prendo con me che non so mai tenere testa a queste situazioni, che rimango lì senza parole. Richiamo il giorno seguente, spiegando alla segretaria che dopo un mese di cure inutili ho necessità di avere un appuntamento, perchè il bimbo DEVE ESSERE VISITATO. Lei dice che non può prenderlo, che devo prima parlare con il dottore, che però al momento sta visitando e quindi devo richiamare. Io insisto, il tono si fa più aggressivo perchè io di questa situazione non ne posso più. Lei risponde che devo comunque richiamare. Abbasso il ricevitore e dopo 5 minuti rifaccio il numero. “Signora, porti pure il bimbo, la aspettiamo tra mezzora!”.
Evidentemente con certe persone l’arroganza paga più della cortesia. Prendo la macchina, carico il bambino così com’è e mi fiondo nello studio del pediatra. Che è vuoto. E inizio a chiedermi se davvero era così impegnato i giorni scorsi da non trovare 5 minuti per i bronchi affaticati di mio figlio. Entriamo, visita lampo (non gli ha nemmeno controllato gola, nè orecchiE), prescrizione di antibiotico “perchè anche se i bronchi sono liberi ormai si va avanti da troppo tempo”.. Finchè prescrive risponde al telefono, liquidando una signora come ha fatto con me nei giorni scorsi, dicendo che non ha tempo…di fronte a me la sua agenda aperta e di altri appuntamenti, dopo il mio, non ne sono segnati. Esco amareggiata, sconfortata. Provo rabbia e vergogna di fronte a tanto menefreghismo, di fronte a visite sommarie fatte in fretta e furia malgrado fuori dalla porta lo studio non sia affatto affollato.

Vado a casa e chiamo l’ASL per informarmi se c’è modo di cambiare pediatra. Un signore, piuttosto scocciato, mi dice che è difficile, quasi impossibile. Nessuno ha posto, che l’unico modo è fare richiesta ad una commissione che valuti la mia richiesta, e che comunque, anche in questo caso, spesso ci vogliono mesi. Nel frattempo chiamo un’altra pediatra che lavora nella mia zona, prenoto una visita privatamente, perchè non mi fido più. Nemmeno della diagnosi.

Ieri la visita con questa pediatra. Non so se siano stati i 100 euro. O la mia evidente esasperazione. Ma  M. per la prima volta è stato visitato in modo approfondito. I bronchi non erano affatto liberi, la natura di questa infiammazione così recidiva non è forse un semplice raffreddamento ma può dipendere da qualche intolleranza alimentare (sto già svezzando e dalla nascita prende anche latte artificiale oltre al mio latte), data anche la grande quantità di aria nella pancia (il mio pediatra non ha MAI nè guardato nè sottoposto a palpazione l’addome). Nello scroto, che da tempo presenta una parte più chiara, una specie di sacca, già più volte sottoposta a controllo da parte del mio pediatra, è probabilmente presente una piccola ciste…e considerato che M. è stato sottoposto ad un mese e mezzo ad intervento chirurgico allo scroto per una probabile torsione del testicolo, la cosa non mi sembra affatto trascurabile.

Sono uscita da quella porta sconvolta. Preoccupata per le prospettive di nuovi controlli da fare, a meno di un mese dal mio rientro al lavoro. Arrabbiata per il tempo perso e per essere dovuta ricorrere ad una visita a pagamento perchè ad un bimbo si presti l’attenzione dovuta. Sconfortata perchè cambiare pediatra non sarà affatto semplice.

So che in fondo non è niente di grave, che questa situazione con la dovuta attenzione si potrà risolvere al meglio, che quello che conta di più al mondo è vedere M. sorridere e che malgrado tutto possiamo ritenerci persone fortunate. Ma l’amarezza rimane comunque tanta…

Un abbraccio e grazie di cuore per il tuo blog, fonte di sorrisi, pensieri e spunti per affrontare la maternità nel migliore dei modi possibili.
B.

Mentre stavo pubblicando è arrivata una mail di un’altra mamma, che metto qui in coda, per lanciare a B. l’amo della serenità, che, prima o poi, inaspettata si posa sulla quotidianità delle mamme stanche e le fa intenerire  davati a quello che erano “solo un inverno fa”.


Cara Silvia,
è tempo che io ti dica una cosa.

Riesco a farlo stasera perchè ho deciso di lasciare parlare una vocina che molto spesso è coperta dai rumori della realtà quotidiana.
Una parola ti devo dire: grazie.
Te lo avranno detto in tante, volevo aggiungere appunto la mia voce.
La mia bimba ha ormai un anno e mezzo, ha imparato a camminare da sola, in senso lato, e finalmente un po’ ce l’ho fatta anche io.
Ci siamo impegnate entrambe, aiutate dalla natura. Ancora c’è tanto da fare, ma tu sai quanto ci si possa sentire sole in questo cammino… ci si sente bambine, inadeguate, peggio di chiunque altro, si ha la sensazione di andare avanti alla cieca, di doversi appoggiare e proprio qui, nel bisogno di appoggiarsi a qualcuno, mi sei venuta in aiuto.
Leggendo le tue parole ho sempre trovato grande solidarietà, la mano che qualche volta mi ha guidata e le parole di cui avevo bisogno.
Se guardo indietro mi faccio tenerezza…ed era solo un inverno fa.

Ora mi sento un po’ più forte. C’è anche il tuo zampino.

Grazie.
A.

Popularity: 8%

Leggi tutto.. | 15 Commenti »
, ,
giovedì 4 febbraio 2010

Sentirsi soli

Pubblicato da Mammaimperfetta | Archiviato in Scritto da te

Mi sento una privilegiata.
Carla ha voluto donare a me e a questo blog la sua storia di sofferenza, ma anche di coraggio, di forza e di speranza.
Io mi faccio megafono di quest’urlo di rabbia e di dolore, che però è lanciato da una donna che appartiene “alla razza che non si arrende” e che, dunque, tanto ci può inesgnare, far riflettere e fare uscire dal nostro “orticello egoista”.
Mi sento piccola-piccola davanti a questo schermo, davanti a queste parole “e se tu vuoi parlare, sfogarti no, loro cambiano discorso, non si devono raccontare i propri dolori, le proprie angosce e tutto quello che vivi, rimane lì nelle quattro mura di una stanza di ospedale dove per forza ti devi tirare su”, ma no, qui, ora non si cambia discorso.

Sentirsi soliCara Silvia,
ti scrivo perché in questo periodo sto ricevendo risposte agognate da tempo e che mi stanno parzialmente riconciliando con la mia esistenza degli ultimi anni, ma nel frattempo aprono ancora una volta uno squarcio sulla società attuale e su una sua espressione legislativa in particolare, la fatidica Legge 40, che per me è sempre stata profondamente ingiusta già da quando non mi toccava in prima persona ma che adesso ritengo lesiva della libertà di ciascun essere umano che voglia diventare genitore e che certo non per sua scelta abbia problemi come i nostri. So di non essere sola in questa sofferenza ed insofferenza, ma sento troppe poche voci di un coro che vorrei fosse alto, forte e potente e che non fosse magari relegato alle sole persone che subiscono l’ingiustizia associata al dolore.

Cerco di riepilogare brevemente la mia storia, che immagino possa dare diversi spunti di discussione, sempre se tu vorrai pubblicarla.

A gennaio 2005 scopro di essere incinta del mio primo figlio, dopo la prima visita mi presento dalla ginecologa per l’ecografia di controllo del battito cardiaco:  questo è totalmente assente, la mia gravidanza è terminata prima ancora che ne potessi gioire appieno, non approfondisco le sensazioni i sentimenti provati all’epoca, aggiungo solo che la causa a seguito dell’analisi citogenetica del materiale abortivo risulta essere una trisomia del cromosoma 22 (ndr o sindrome degli occhi di gatto), praticamente incompatibile con la vita.

A giugno 2005, sono di nuovo incinta, non so se si possa dire ma io lo considero il mio “secondo” figlio: l’ecografia per il controllo del battito cardiaco e tutto il tempo passato fino ad arrivarci sono state una lunga apnea, abbiamo tirato un sospiro di sollievo solo quando abbiamo visto quel cuoricino che batteva con tutto il rumore che ci ha assordato. Siamo passati attraverso tutti gli step di quella che ricordo sempre come una gravidanza meravigliosa, tutti i controlli necessari anche se non indispensabili (compresa l’amniocentesi) e tutto è andato bene al di là di ogni nostra aspettativa.

Fino ai giorni successivi alla sua nascita: lo faccio nascere in clinica per sentirmi più “protetta” nella mia privacy con mio figlio e la mia famiglia, lui nasce alle 22.40 del 7 febbraio 2006 la prima notte la passa tra l’incubatrice ed il nido ed io nella mia incoscienza del primo nato non me ne preoccupo. I due giorni successivi cominciano a far strillare campanelli nella mia testa: il mio piccolino non ha alcun tipo di fame, non si attacca al seno, non gli interessa neanche il biberon, rimane quasi sempre nel suo stato sonnacchioso.
Al terzo giorno di vita gli fanno una radiografia all’addome, e secondo pediatra e radiologo non c’è niente di anormale, ma anche il pediatra si comincia a preoccupare anche se non ci dà indicazioni, salvo il giorno delle dimissioni in cui messo alle strette ci consiglia di andare al Bambin Gesù e ci augura che non sia un altro caso di “megacolon“.

Non prolungo la disquisizione: trascorriamo in ospedale tra analisi, radiografie, biopsie, trasfusioni, operazione finale e quant’altro dal quarto giorno di vita di mio figlio fino ai suoi 2 mesi, periodo in cui ha fatto più digiuno che altro, non ha potuto prendere un goccio del mio latte (che nonostante il trauma e tutto c’era ed era pure abbondante, nonostante la fatica e la sensazione di essere meno presente perché mi allontanavo dalla sua culletta per andare a tirarmelo nella “stanza del latte”), e da cui è uscito con gran parte del colon in meno ed una colostomia che a casa abbiamo dovuto accudire (altro che cura del troncone ombelicale: magari avessi potuto curarlo io e ritrovarmelo tra le mani invece che in una bustina per la raccolta della pipì nel suo sacchetto dell’ospedale!).

A 3 mesi e mezzo viene nuovamente operato per chiudere la colostomia, e comincia il nostro purgatorio per farlo rientrare nei percentili ed in una crescita normale con cure infinite per fargli accettare lo svezzamento “anticipato” ed una dermatite al sedere che non è neanche definibile da pannolino perché a causa della mancanza del colon le feci risultano altamente acide ed erodono la pelle fino alla carne viva.

Nonostante tutto questo, sono fortemente convinta che la mia famiglia possa solo migliorare aumentando il numero dei figli e visto che nessuno ci dà informazioni certe riguardo alle cause genetiche del Morbo di Hirshsprung (ndr o megacolon) a luglio 2007 rimango nuovamente incinta, con la speranza di avere un figlio sano e con la convinzione che “al massimo un altro megacolon lo possiamo affrontare”. Peccato che il destino ci riservi altre novità: mentre mio figlio subisce nuovi ricoveri per cause all’epoca sconosciute (sospette enterocoliti a cui sono soggetti gli operati di megacolon, molto più probabilmente l’aderenza intestinale operata successivamente), l’ecografia morfologica diagnostica un’agenesia del corpo calloso del nostro “terzo” figlio, maschio con amniocentesi normale. In un paio di settimane prendiamo la terribile decisione di rinunciare a questo figlio tanto voluto tramite aborto terapeutico alla 23^ settimana: non mi dilungo su ciò che anche quest’esperienza provoca in me, in noi genitori, perché dopo averla vissuta so che solo chi ci è passato sa cosa voglia dire e che la maggior parte delle persone non vogliono neanche approfondire per non ritrovarsi di fronte al baratro di dolore che si spalanca di fronte (ndr una IVG alla 23^ settimana è un parto vero e proprio).

Attualmente è da febbraio 2008 che siamo alla ricerca di notizie, informazioni, certezze relativamente alle cause di questo concatenarsi di “sfortune”, perché io appartengo a quella razza che non si arrende mai e cerca sempre una spiegazione razionale e “scientifica” alle cose che succedono, in modo da poter credere in qualcosa di “modificabile” e non nel caso. Abbiamo avuto, come dicevo all’inizio, le prime risposte: il nostro “unico” figlio è affetto da una mutazione di un gene ritenuto importante nella migrazione delle cellule neuronali al momento dello sviluppo dell’embrione: dobbiamo ancora verificare se uno di noi due genitori è effettivamente portatore sano di questa mutazione oppure se è derivata da un incrocio “sbagliato” del patrimonio genetico di noi genitori. Per la mia testa, questa risposta è comunque una cosa positiva, perché credo sia meglio sapere e conoscere che andare avanti al buio, ma contemporaneamente è negativa perché avessimo avuto maggiori informazioni forse mi sarei evitata il trauma psichico e fisico (sì, anche fisico) dell’interruzione volontaria di gravidanza.

Io e mio marito che desideriamo fermamente una famiglia grande con almeno un paio di figli ci siamo, ormai, rivolti all’adozione internazionale: prima di tutto perché i tempi di queste ricerche ci sono sembrati un po’ troppo lunghi, secondo perché comunque non rientriamo nella casistica della Legge 40. Infatti, come comprovato non siamo sterili, secondariamente avremmo bisogno di un’analisi preimpianto degli embrioni che non portino la mutazione probabilmente causa di tutto questo lungo e duro calvario, cosa che è assolutamente vietata nel nostro Paese, che nella fattispecie definirei retrogrado e mentalmente ristretto.

E poi, so che pare strano ma dopo le risposte sto cominciando a preoccuparmi per il futuro di mio figlio: non per la sua salute, ma perché come portatore di questa mutazione avrà il 50% di probabilità di trasmetterla ad eventuali figli, casomai lui volesse averne, e pensare che possa in futuro da aspirante genitore soffrire come noi abbiamo sofferto mi rende il pensiero ancora più odioso. So di non essere la sola, l’ho sperimentato in quei lunghi mesi d’ospedale ed in tutti i ricoveri successivi del mio nano: ci sono malformazioni di ogni genere e tipo, malattie di cui il 99,99% delle persone non conosce manco l’esistenza, ma io mi sento sola a voler gridare urlare l’ingiustizia della L. 40 e la mentalità piccola e ristretta di tanta gente che protesta contro l’aborto e poi però quando gli capita accanto al proprio figlio un bambino con problemi di vario genere e tipo lo tiene lontano, la società che ti dice di non ricorrere all’aborto e poi ti abbandona appresso alle mille incombenze necessarie per accudire figli con malformazioni (terapie, assistenza scolastica, ricoveri etc.) senza una mano d’aiuto, perché fondamentalmente non si riesce ad accettare il diverso, ciascuno chiuso nel proprio orticello egoista e se a qualcuno capita il peggio a noi non ci riguarda.
E quando capita, spesso è come se ci si sentisse in colpa, si tenta di nascondersi, di negare la verità e la realtà, perché le persone che incontri sanno solo dirti “anche a me è successo questo, anche alla figlia della conoscente del mio lontano parente, che vuoi fare devi andare avanti” e se tu vuoi parlare, sfogarti no, loro cambiano discorso non vogliono ascoltare, perché è difficile duro ascoltare la verità di chi è sceso all’inferno e sta tentando lentamente di tirarsene fuori, non si possono, non si devono raccontare i propri dolori, le proprie angosce e tutto quello che vivi, rimane lì nelle quattro mura di una stanza di ospedale dove per forza ti devi tirare su anche se tra una lacrima ed una battuta con le altre mamme sconosciute condividi molto di più di quello che condividi con le mamme che conosci “fuori” e che ti dovrebbero essere amiche.
Ci si sente in un recinto dove tu sei l’animale strano e tutti gli altri però ti passano intorno nella semi-indifferenza, ti danno uno sguardo tra il curioso, il patetico ed il giudicante e poi via passano oltre: vorrei tanto riuscire a non sentirmi più così, in modo da poter andare in giro con il mio nano per mano a mostrare la mia faccia felice ed orgogliosa madre di uno splendido essere speciale.

Grazie per la tua attenzione e la tua sensibilità, che sono sempre particolarmente toccanti.

Carla
http://carlas73.spaces.live.com/Blog/

Popularity: 15%

Leggi tutto.. | 22 Commenti »
, , , , ,
lunedì 9 novembre 2009

Un messaggio in segreteria

Pubblicato da Mammaimperfetta | Archiviato in Appunti di vita

Stamattina, come ogni sabato, aspettavamo i miei suoceri.
Alle 9 ancora non erano qui.
Alle 9.10 una chiamata, non facciamo in tempo a rispondere.
Un messaggio in segreteria di mio suocero: Elena ha avuto un infarto.

Il vuoto.

Ora sta bene, è, naturalmente, ricoverata e forse le applicheranno lo stent.
Ma l’aria è soffocante, la cappa della caducità è scesa su queste mura
e si è adagiata tra le urla e gli schiamazzi dei bambini.
Che non capiscono ma che sentono lo spessore di queste ore,
reso evidente dal nervosismo poco mascherabile.

Non sono brava. Quando si tratta delle persone che amo non sono brava
a fingere, a tenere dentro, ad indossare la maschera che, invece, andrebbe indossata
almeno per la tutela del sentire dei bimbi.

Ora, aspettiamo che l’aria si faccia più rarefatta e che l’ossigeno
torni tra queste mura a scorrere fluido come sangue nelle coronarie.

Popularity: 2%

Leggi tutto.. | 3 Commenti »
, , ,
sabato 21 giugno 2008